Hace más de un año, a Tina Varela, entonces de 69 años y residente en Los Corrales de Buelna (Cantabria), le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA). La enfermedad comenzó entonces a manifestarse mediante una pérdida del equilibrio, … O el cambio de voz, progresó tan rápido que en sus últimos meses apenas podía moverse de la cama al sofá, necesitaba ayuda para todo, incluso para respirar, lo cual hacía a través de máquinas. Tina murió la semana pasada a pesar de decir que quería seguir adelante con su vida.
Meses atrás, los médicos le dijeron a Tina que si quería seguir viviendo tendría que someterse a una traqueotomía, una abertura en el cuello de estos pacientes para que puedan respirar, informó ABC. Al realizar esto, los pacientes requieren atención las 24 horas, y para ello requieren atención especializada. Quería hacerlo, pero al darse cuenta de que necesitaría cuidados continuos después de la intervención y de no tener los medios económicos para contratar al menos a una persona, renunció y comenzó con cuidados paliativos, aunque reiteró muchas veces que no quería morir.
“No quiero esclavizar a mis hijas”, dijo al periódico hace un mes, afirmando que se sentía obligada a morir por falta de ayuda a los pacientes. Tina (o Tinuka, como la llamaban sus allegados) murió la semana pasada después de varios viajes recientes al hospital. Su hija Reyes dijo que experimentó varias crisis el mes pasado y apenas podía respirar hasta que los profesionales finalmente optaron por sedarla.
“Porque no nos sacrificamos”
“Con la ayuda de la ley, esto se podría haber evitado porque quería hacerse una traqueotomía. Ella siempre decía que quería vivir, quería agotar todas las posibilidades, no quería morir”, se lamenta Reyes. Su hija insiste en que si no recibió la intervención fue porque no quería dejar todo el peso del cuidado sobre sus dos hijas, quienes estaban agotadas después de cuidar a su madre el año pasado. Tina vive en la sala de la casa de su hija, donde el espacio se transformó por ella. “Estoy seguro de que si no lo hace es por nuestro bien, para no sacrificarse. “Rechazó su propia vida porque no esclavizó nuestras vidas”, insistió.
A pesar de un año desde que se aprobó la ley, las familias todavía se sienten “enojadas” e “impotentes” por no recibir ayuda.
Su familia ahora está de duelo con “impotencia, ira y frustración”. El diagnóstico de Tina coincidió con la aprobación de la Ley ELA, un hito para los pacientes que logró que todos los grupos parlamentarios se pusieran de acuerdo en un objetivo: garantizar que los pacientes con la enfermedad, y otros con cursos irreversibles y necesidades complejas, reciban atención en casa las 24 horas del día.
Sin embargo, el gobierno no financió la ley hasta el mes pasado, casi un año después de que entrara en vigor y después de meses de súplicas de los pacientes. El Ministerio de Derechos Sociales aprobó un real decreto que dota de 500 millones de dólares al sistema de dependencia y crea el nivel de dependencia extrema III+. El ministro Pablo Bustinduy dijo que cada paciente recibiría prestaciones de hasta 10.000 euros mensuales, pero la administración sólo cubriría la mitad, mientras que la otra mitad tendría que ser pagada por la autonomía de residencia del paciente.
Hoy, debido a los retrasos, las prestaciones siguen sin llegar a las familias porque ahora el municipio debe adaptar su sistema de dependencia para atender estos casos, que incluyen, además de enfermos de ELA, a pacientes con otras enfermedades de curso similar, como la atrofia muscular espinal. Las comunidades también avergonzaron a la administración por no trabajar juntas para hacer cumplir el código este año, ya que argumentaron que hacerlo aceleraría los tiempos. En este sentido, el Consejo de Estado también humilló al ejecutivo al transferir “cargas financieras inciertas” a las comunidades autónomas.
Reyes explicó que la aprobación de esta ley significa “una pequeña esperanza” para que la familia de Tina pueda obtener la ayuda que necesita, “no económica, sino del personal sanitario”, porque lo que aclara es que necesitan cuidadores profesionales y capacitados para atender a este tipo de pacientes para asistir a su madre. Pero a medida que pasó el tiempo y la enfermedad progresó cada vez más rápido, estos beneficios no se materializaron. Al final, la muerte llega antes que los cuidados prometidos.
“Me siento tan impotente porque si hubiera llegado ayuda, estoy segura de que mi madre todavía estaría aquí porque quería vivir”, lloró. Reyes recordó que este tipo de apoyo puede marcar la diferencia cuando una persona tiene claro que quiere seguir viviendo a pesar de una enfermedad, como cree que fue el caso de su madre.
Más de mil personas murieron
Reyes no quiere que más pacientes sigan encontrándose en la situación que vivió su madre, con leyes aprobadas pero sin beneficios que les permitan seguir viviendo. «Son vida. Nadie va a devolverle el dinero a mi madre, pero no creo que mucha gente pueda permitirse el lujo de tener cuatro cuidadoras. Esta situación ya no es sostenible y la ayuda debe llegar ahora. “, afirmó. Insistió en que era “injusto” que personas como Tina fueran obligadas a morir cuando querían seguir viviendo.
Desde que se aprobó la norma, más de mil pacientes de ELA han muerto mientras esperaban estos beneficios. Según cálculos de la Fundación Luzón, en las fases más avanzadas de la enfermedad, los pacientes y sus familias deben afrontar unos costes anuales de más de 100.000 euros, por lo que, como han advertido reiteradamente las asociaciones de pacientes, muchos pacientes optan por no seguir viviendo sin ayuda porque no pueden permitírselo.
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