Cuando el padre de Charlie Stowe murió a la edad de 63 años, ya era un “cadáver ambulante”.
“Nunca supe realmente quién era mi padre”, dijo el joven de 19 años. Al padre de Stowe, Richard, le diagnosticaron demencia de aparición temprana a la edad de 53 años, cuando Charlie tenía solo seis.
“Al principio simplemente perdió su felicidad y alegría en todo, y luego fue su habla, luego su movimiento, su capacidad para comer alimentos sólidos, y luego comenzó a sufrir derrames cerebrales y convulsiones hasta que murió.
“Fue un alivio saber que estaba bien y que podíamos recordarlo como queríamos antes de la enfermedad”.
El sábado, Charlie se embarcará en un viaje de 16 días desde Balgowlah a Newcastle para honrar a su padre y recaudar fondos para la investigación y la concientización sobre la demencia frontotemporal, también conocida como FTD.
Se estima que en 2026, 29.000 personas menores de 65 años vivían con todas las formas de demencia juvenil, y se espera que esta cifra aumente a 41.000 personas en 2054.
Los datos del Instituto Australiano de Salud y Bienestar publicados el jueves mostraron que la demencia es ahora la principal causa de muerte en Australia, superando a las enfermedades coronarias y causando casi una de cada 10 muertes. Durante la última década, el número de muertes causadas por la demencia ha aumentado un 39 por ciento.
De los aproximadamente 450.000 australianos que viven con demencia, la FTD afecta a menos del 10 por ciento y se diagnostica con mayor frecuencia en personas de 50 a 60 años.
El médico e investigador del Grupo de Investigación FRONTIER, Dr. David Foxe, dijo que la rareza de la FTD puede tener un “enorme impacto en el diagnóstico”, al igual que sus síntomas, que normalmente no implican pérdida de memoria.
La FTD se caracteriza por la acumulación de proteínas anormales en el cerebro, lo que provoca una contracción o atrofia del cerebro durante un largo período de tiempo. El subtipo más común es una variante de comportamiento que hace que las personas se vuelvan impulsivas, socialmente inapropiadas, apáticas o emocionalmente distantes.
Foxe dijo que a los pacientes a menudo se les diagnostica erróneamente trastornos psiquiátricos como la depresión y pueden “ir de médico en médico sin saber realmente cuál es el problema subyacente”.
Stowe dijo que la falta de conocimiento sobre la FTD significaba que la condición de su padre causaba aislamiento social en su familia. “No se oye hablar de un hombre sano de 50 años que contraiga una enfermedad como la demencia”, dijo.
“Muchos de los amigos de nuestra familia lo rechazaron porque no actuaba como él mismo y se convirtió en una persona grosera y enojada”.
Stowe dijo que estudiar para su HSC en 2024 se había convertido en un “escape” de su vida personal. Aunque su padre murió poco antes de sus exámenes de prueba, Stowe era un buen estudiante y planea estudiar derecho y gestión ambiental en la universidad, una pasión que compartía con su padre.
“Siempre fue aventurero: todos los sábados íbamos de excursión”, dijo Stowe. “Mi tía siempre decía que, aunque su vida fue trunca, ya había vivido cinco vidas; simplemente aprovechaba cada día al máximo”.
- El Heraldo de la mañana de SydneyLa guía de estudio del HSC para 2026 se publicará en línea y en el periódico el 27 de julio. La guía contiene toda la información y herramientas para motivar e inspirar a los 80.000 estudiantes que realizarán el examen este año.