En España, aproximadamente 300.000 personas son diagnosticadas con fibromialgia, pero se estima que pueden haber muchos más casos ya que la prevalencia oscila entre el 2% y el 6% de la población. Miles de casos permanecen ocultos porque la enfermedad sigue siendo invisible, difícil de diagnosticar y, lo más importante, fácil de malinterpretar. La misma situación ocurre también en encefalomielitis miálgica -mejor conocido como síndrome de fatiga crónica (abreviado como CFS/ME)-, con el que tiene mucho en común.
Las dos enfermedades comparten un día mundial, y Conceptos erróneos, falta de investigación y falta de tratamientos verdaderamente eficaces. De hecho, es muy común que las personas padezcan ambas enfermedades.
La situación es así. María Teresa BellidoMette, Zeng Vivir con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, Además de múltiples sensibilidades químicas, disfunción autonómica o COVID persistente.
Su camino comenzó a los 36 años con síntomas como calambres, contracturas, parestesias, insuficiencias musculares y nerviosas y trastornos mentales. fatiga muscular y mental extrema, Y había dolor por todas partes. Después de que le realizaron pruebas y no encontraron nada, dictaminaron que lo que estaba sucediendo era un “problema psicosomático”. “Nunca lo toleré”, dijo, “aunque Sigue perdiendo sus habilidades.Como muchos pacientes. Es muy difícil por el completo desconocimiento sobre estas enfermedades, la inestabilidad del diagnóstico y la ineficacia del entorno familiar, médico y laboral”, admite.
Incluso hoy, 24 años después, ante enfermedades de las que tanto se habla, especialmente la fibromialgia, Mayte sigue creyendo Los médicos no reciben la formación adecuada Entre otras cosas, esto afecta directamente a la calidad de vida del paciente.
María López, presidenta de Confesq – Alianza para las Entidades de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple e Hipersensibilidad Eléctrica – Conozca de primera mano que el caso de Mayte está lejos de ser único y asegura que “las personas que viven con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) continúan enfrentándose a situaciones invisibles y Falta de verdadera comprensión de la propia enfermedad.. Aunque hablamos de una enfermedad compleja, crónica y altamente incapacitante, muchas personas aún experimentan dificultades para obtener un diagnóstico precoz, acceder a profesionales capacitados y recibir una atención adecuada. “
Las personas que viven con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica siguen enfrentándose a la invisibilidad y la falta de conciencia sobre su enfermedad
A esto se suma Falta de comprensión social e institucionalporque sus síntomas muchas veces son cuestionados o minimizados porque no siempre son visibles, lo que puede provocar aislamiento, agotamiento emocional y reducción de la calidad de vida. “en este caso EM/SFC gravela vida de algunas personas está literalmente restringida, con graves limitaciones en sus capacidades físicas y cognitivas”, afirmó María.
Mette tuvo que trabajar duro con sus personas más cercanas y, con el paso de los años, llegaron a comprender la situación. “Creen que no se puede confiar en mí por mis ganas de mejorar, por mi fuerza, porque la imagen que doy a la gente no es la imagen de un paciente, porque He aprendido a soportar el dolor Tengo una enorme capacidad de mejora. “Me tomó mucho tiempo validarme, pero cuando lo logré me dio tanta fuerza que finalmente comprendí parte de mi entorno”.
malentendido por las autoridades
No sólo a muchos médicos y a sus personas más cercanas les resulta difícil comprender verdaderamente las experiencias de estos pacientes (el 90% son mujeres), sino que el gobierno no hace nada para mejorar la calidad de vida de cientos de miles de personas en España. Como señala María López, también existen importantes barreras laborales y administrativas. “Muchas personas sienten que sus derechos han sido violados debido a adaptaciones inadecuadas o a un reconocimiento adecuado en el trabajo. Invalidez o condición incapacitante. “Por eso es tan importante promover herramientas prácticas y políticas públicas que traduzcan el conocimiento científico en medidas reales de conservación e inclusión”.
Mette fue una de las personas a las que el gobierno se negó a apoyar. Después de un arduo trabajo, Obtener reconocimiento en base a su discapacidad.desde 2022 proporción del 77%Según sus palabras, esto se debe a que “tuve un equipo médico que me evaluó admirablemente, que miró todos mis informes con mucho rigor, observó mi salud y comprendió mi condición”.
Este reconocimiento marcó el inicio y el final de su camino hacia la aceptación y el progreso, pues creía firmemente que “No verse validado puede empeorar los síntomaste sientes abandonado y no tienes fuerzas para continuar.
No tiene tanta suerte en ese sentido. Admitir incapacidad para trabajar. Tanto es así que había decidido darse por vencido. Gracias a la comprensión de sus socios, ha podido avanzar. “Me negaron y luego fui a juicio. Todo el proceso fue humillante y hasta me amenazaron con cerrar mi firma e insistieron en que me preparara para trabajar. Ahora tengo que volver a la corte pero no volveré. Gracias a mis socios y directores por permitirme cobrar los mismos honorarios puedo continuar. Ayudo en lo que puedo en base a mi vida diaria y agradezco tener esta firma porque En otro caso no es posible trabajar así.. Mucha gente no sobreviviría en mi situación. Por no hablar de todo lo que necesitamos que no forme parte de la sanidad pública, como fisioterapeutas, psicólogos, todo es privado, es necesaria ayuda a domicilio… En otros casos no sé qué haría. ”
Exigimos que estas enfermedades dejen de ser vistas como una realidad marginal y comiencen a ocupar el lugar que les corresponde.
luchar por el progreso
como mucha gente Miles de personas padecen estas enfermedades y Mate aprendió a vivir con ellas y en unos tres años se recuperó exitosamente.. “Aprendí a escuchar mi cuerpo, respetarme y cuidarme. Aunque esta situación se dio a través de dos separaciones matrimoniales, una treinta años después y otra un año después. Una pelea para conseguir la invalidez y me la negaron porque soy mujer de negocios y tengo un negocio que me genera ingresos. También mejoró mi calidad de vida, sabiendo lo que puedo y no puedo hacer, y Consejos para la vida diariacómo reducir al máximo el estrés en todos los aspectos, moverme en el entorno más saludable posible, evitar todos los productos químicos, fortalecer mi sistema inmunológico… y tener fe, que me ayuda a levantarme cada mañana y coger fuerzas y poder superar las crisis. “
En Confesq trabajan cada día para mejorar la vida de todas las personas que viven con EM o fibromialgia, pero aprovechan la oportunidad del 12 de mayo de cada año para exigir, sobre todo, que todas las personas sean escuchadas y tratadas con dignidad. “Exigimos que estas enfermedades Ya no se considera una realidad marginal y comenzar a ocupar el lugar que le corresponde en la salud, la investigación y las políticas públicas. y rexclamamos Más investigación pública, más formación para los profesionales de la salud y aplicaciones sociales y prácticas del conocimiento existente. Porque hay avances, hay estudios en marcha y hay profesionales y sociedades trabajando juntos para mejorar el diagnóstico y la atención. “Lo que falta es lograr que este conocimiento se integre realmente en la vida de los pacientes”.
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