Este lunes, la Comisión de la Xunta ha examinado un informe del Ministerio de Política Social e Igualdad, en el que se valora la aplicación de la ley (la conocida como “Ley”) destinada a mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica. … ELA desde su publicación en el Boletín Oficial del Estado (BOE) en octubre de 2024. Señalaron que los datos del informe reflejan las “carencias” de la norma nacional “porque no cubre las necesidades de estos pacientes y sus familias”. Como resultado, de los cerca de 200 pacientes de ELA que hay en Galicia, actualmente sólo 14, un 7%, se encuentran en el estadio III+ legalmente reconocido, muy avanzado de la enfermedad, y los criterios de ingreso son muy estrictos. “Por tanto, el número de beneficiarios de esta nueva titulación es muy reducido”, subrayan.
Además, para estos casos, las normas nacionales incluyen prestaciones económicas que oscilan entre 3.200 y 9.859 euros, relacionadas únicamente con los costes de ayuda doméstica y asistentes personales. En este sentido, destacaron que la nueva torre condena desde un primer momento la necesidad de prestar todos los servicios y prestaciones del sistema dependiente sin ningún tipo de restricción, para que los afectados puedan elegir los servicios y prestaciones que mejor se adapten a sus necesidades.
De hecho, subrayan, lo cierto es que la mayoría de los solicitantes del III Plus piden conservar las prestaciones que ya tienen reconocidas por la Xunta, principalmente el Bono Coidado no Fogar, “porque se adapta mejor a sus necesidades”.
En cuanto a política regional, destacaron que Galicia se convierte en 2023 en la primera comunidad autónoma en dar asistencia directa a estos pacientes, proporcionando al 100% de los afectados una asistencia directa de 12.000 euros al año y compatible con cualquier otra asistencia pública además de la incluida en la ley ALS.
Recuerdan también que la Xunta fue pionera en crear vías prioritarias para identificar las dependencias de los pacientes de ELA para que pudieran recibir los servicios en el menor tiempo posible. Señalan que, en este sentido, la ley estatal prevé un plazo máximo de tres meses, mientras que en Galicia el proceso se resuelve en el plazo de un mes desde 2018.
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