En lugar de sentirse avergonzada, Lucía (cuyo nombre ha sido cambiado para proteger su identidad) se arrojó a los brazos de Yoe. Sabía que estaría allí toda la tarde. Esperó impaciente frente a una pequeña portería instalada en el jardín. Llevaba días preparándose para este momento. sin cara … No conocía a los menores del centro, pero sí a todos los adultos que la acompañaban cada día. Entonces, tan pronto como lo vio entrar por la puerta de malla, supo que era él. Ella se subió a su regazo y los dos se volvieron uno, la urgencia del amor y el deseo de ser amado se fusionaron en uno. Paloma, pareja de Yoy y madre hospitalaria de Lucía, aún recuerda la escena.
Esto sucedió el 6 de agosto de hace unos años. La noche anterior, el menor cogió unas tijeras y decidió cortarse el flequillo, tal vez para dar una buena impresión. Lo cuenta con una sonrisa sor Margarita, directora del Hogar Casa Belén, un centro residencial regentado por las Hijas de la Caridad de San Vicente de Paúl que atiende a menores discapacitados de hasta seis años con graves enfermedades orgánicas a cargo de la comunidad de Madrid. Está ubicado en el distrito de Ciudad Lineal y pasa casi desapercibido. Pero su discreta fachada de ladrillo marrón esconde un espacio cuidado con habitaciones acogedoras, habitaciones diáfanas y una gran zona de jardín.
El centro cuenta con diez plazas y tres dormitorios, uno de los cuales está dedicado a los más pequeños con cuna preparada para sus primeros cuidados -actualmente tienen bebés de cinco, siete y ocho meses-, mientras que el resto del espacio está adaptado a las necesidades de los menores que allí viven. La monja contó que el Hogar Casa Belén nació en 1995 como un albergue para niños con sida en fase avanzada: “Las hermanas, la mayoría enfermeras, pensaron que en lugar de morir en un hospital, sería mejor crear un centro donde pudieran estar con ellos y morir”.
Con el tiempo, el perfil de los menores tutelados cambió. Hoy en día, el centro se especializa en el tratamiento de niños con enfermedades orgánicas graves (enfermedades que afectan a órganos vitales) y enfermedades restrictivas, incluidos casos de enfermedades raras, metabólicas, respiratorias o degenerativas que requieren cuidados paliativos. Asimismo, algunos menores presentan daños neurológicos severos que requieren atención especializada.
Actualmente hay ocho menores con diferentes padecimientos: un niño tiene síndrome de Prader-Willi y sufre daño cerebral, una niña tiene una enfermedad ósea que requiere múltiples intervenciones quirúrgicas, otro menor tiene microcefalia y una niña tiene síndrome de West, que se caracteriza por ataques epilépticos. También atienden a recién nacidos que llegan a este recurso asistencial luego de embarazos muy complicados y con posibles daños neurológicos que aún no han sido determinados. Muchos niños son derivados directamente desde hospitales de la Comunidad Autónoma de Madrid: “Recibimos menores de diferentes centros sanitarios de la región, como La Paz, Niño Jesús, 12 de Octubre o Ramón y Cajal”.
Foto de algunas de las cuidadoras del Hogar Casa Belén.
(Tanya Ciera)
En Casa Belén los días transcurren entre fisioterapia, cuentos, piscinas, juegos y comidas. Todo está pensado para que los niños puedan disfrutar de una vida lo más parecida posible a la del resto de menores. “Tratamos de normalizar sus vidas dentro de sus limitaciones”, dijo Deysi, una de las cuidadoras del centro y una veterana con 20 años en la instalación. Sin embargo, admitió que hubo situaciones en las que nunca encontró consuelo: “Lo más difícil es cuando un niño enferma gravemente y muere. Nunca te acostumbras a eso”.
Esta implicación también dificulta que los menores abandonen el centro para ir a casas de acogida: “Es muy difícil porque les coges mucho cariño y no sabes qué van a hacer. Pero cuando se van significa que hemos cumplido con nuestro deber, que es darles todo el cuidado y el amor que podamos. El año pasado, dos menores encontraron una casa de acogida y se adoptó a un bebé de siete meses con síndrome de Prader-Willi que había sido abandonado al nacer”.
familia muy dedicada
Pueden haber sido admitidos por varios motivos: sus padres no pudieron cuidarlos debido a una crianza excesiva, o abandonaron al niño después del nacimiento o se mostraron incapaces de satisfacer las necesidades del niño. Es por este último motivo que se menciona a Lucía en Casabern. Antes de conocerla, Paloma y Yoy pasaron por un proceso de selección que duró varios meses. “Nunca sentí la necesidad de crear un hijo biológico cuando había tantos niños que necesitaban una familia”, dijo Paloma. Cuando calificaron como una familia dedicada especial, comenzó una nueva espera. La Comunidad de Madrid es la encargada de encontrar a los menores que mejor se adaptan a ellos: “No se trata de asignar al niño a cualquier familia. “Buscan quién puede cubrir mejor las necesidades de un niño o de una niña. ”
Un día, los llamaron para ver el expediente de Lucía. No vieron ninguna foto y no sabían su nombre. Sólo escucharon su historia clínica y personal. Fue entonces cuando se enteraron que tenía síndrome del intestino corto y síndrome de Turner. «Finalmente nos preguntaron si queríamos seguir. “Dijimos que sí sin dudarlo”.
Foto de cuidadoras y bebés en Hogar Casa Belén.
(Tanya Ciera)
Después, el menor comienza un periodo de adaptación: “No se le puede decir a un niño día tras día que se va con su familia. Hay que acompañarle, dejarle conocer gente y dejarle entender poco a poco lo que está pasando”. “El primer encuentro no salió como estaba previsto. Lucía los estaba esperando en el jardín junto a la pequeña portería, y en cuanto vio entrar a Yoy, corrió hacia él. “Mi marido abrió los brazos y ella se subió encima de él. “Ella aguantó allí durante unos segundos”. Paloma contemplaba la escena a unos metros de distancia. “Mi papel es el de ser ignorada”, se ríe. Recuerda que su marido rompió a llorar cuando la niña la soltó.
Con el tiempo, entendieron el significado de ese abrazo. Durante años, Lucía había observado cómo otros niños salían de Casa Belén para irse con sus familias, mientras ella se quedaba allí. «Tengo muchas ganas de llamar mamá a alguien. Quiere sentirse querida y encontrar su lugar”, dijo Paloma.
Actualmente viven allí ocho menores, entre ellos un niño con síndrome de Prader-Willi y una niña con síndrome de West.
Las relaciones con la familia biológica de Lucía también forman parte del cuidado de crianza. Paloma hablaba de ella con profundo respeto. «No somos mejores que ellos. “Hemos pasado por otras situaciones en la vida en las que hemos sido privilegiados”. Se realizan reuniones periódicas y videollamadas. De hecho, Lucía ve a su madre y a sus abuelos biológicos una vez por semana. Además, ambas familias se cuidan de que los menores detecten su rivalidad, para evitar los llamados “conflictos de lealtad”, sentimiento que puede llevar a algunos niños a creer que amar a una familia significa traicionar a la otra.
Paloma recuerda con emoción lo que le dijo su madre biológica durante una videollamada hace unos meses: “No sabes lo tranquila que me siento cuando Lucía está contigo”. “Imagínense el dolor de no poder cuidar personalmente a su hija. La familia merece el mínimo respeto por nuestra parte”, afirmó. Por eso nunca consideró el cuidado de crianza como una forma de convertirse en madre para siempre. “No existimos para nosotros”. Existimos para ella. “Si llega un momento en que la comunidad decide que lo mejor para Lucía es regresar con su familia biológica, ella promete que lo aceptará. “Para lo que nunca estaré preparada es para la pérdida de sentimientos. “Una cosa es dejar de vivir con nosotros y otra dejar de amarnos”.
Lucía es enérgica y habladora. Caminó de aquí para allá, abrazada a Paloma, Sor Margherita y Marta (nombre ficticio), su amiga desde que llegó a Casa Belén. Debido a las limitaciones que supone la enfermedad, la más pequeña aún vive en el centro y es su compañera inseparable. Entrelazaron sus piernas y permanecieron así por mucho tiempo. Después de una infancia transcurrida en salas de hospitales y quirófanos, era evidente que Lucía era una niña sana y feliz, gracias a sus tres familias: la familia de Casa Belén, la familia de Paloma y Yoi, y la familia biológica.
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