Ganó dos medallas de oro en los Juegos Paralímpicos, pero ahora a Tracy Barrell OAM le han retirado el 96 por ciento de sus fondos del NDIS.
Esta madre de dos hijos de las Primeras Naciones ha recibido atención las 24 horas del día durante cuatro años, pero durante las últimas dos semanas solo ha recibido fondos para dos horas de atención al día: la atención que necesita para comer, ducharse, vestirse y salir de casa.
Cuando era adolescente, Barrell trajo a casa dos medallas de oro para Australia: la victoria en natación mariposa y estilo libre en los Juegos Paralímpicos de Barcelona de 1992 y una medalla de bronce en el Campeonato Mundial de 1994.
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También fue la imagen del Plan Nacional de Seguro de Incapacidad en Nueva Gales del Sur cuando se introdujo por primera vez.
Ahora, esta mujer de 52 años lucha para que su dignidad sea reconocida por el mismo sistema por el que ella luchó.
“Después de todas las contribuciones que he hecho en todos mis años: representar a Australia, ganar medallas de oro, recibir la Medalla de la Orden de Australia, criar a dos hijos sola… me quitaron todo sin ningún motivo”, dijo Barrell a 7NEWS.com.au.
Nacida sin piernas y con un solo brazo, Barrell ha pasado su vida refutando conceptos erróneos sobre lo que es capaz de hacer.
Durante más de 20 años, Barrell utilizó la patineta para desplazarse.
Ahora normalmente utiliza una silla de ruedas, pero necesita ayuda para entrar y salir del coche, al igual que necesita ayuda para subir al coche y acostarse en la cama, que hace poco se averió.
Fue la solicitud de “cambio de circunstancias” de Barrell para una nueva cama de hospital para pacientes hospitalizados lo que desencadenó la decisión del NDIS de recortar su plan.
“Decidieron que ya no necesitaba atención las 24 horas porque iban a pagar la cama, la cama de $6,000”, dijo.
Sin atención las 24 horas, los especialistas médicos de Barrell corren un alto riesgo de sufrir caídas, úlceras por presión y depresión: su informe de desempeño tiene 21 páginas.
“Si sigo este plan, terminaré en el hospital”, dijo Barrell.
“Este no es el sueño de nadie”.
Se escapa una leyenda
Barrell no recibió apoyo del NDIS durante los primeros 42 años de su vida.
Incluso si el dinero hubiera sido útil ya que era madre soltera y criaba a dos niños pequeños, los criterios de elegibilidad del NDIS la excluían. Su decisión de utilizar una patineta en lugar de una silla de ruedas fue solo una de las razones por las que retrocedió.
Pero después de toda una vida dependiendo de su único brazo, su capacidad para usarlo ahora se ve afectada.
“Lo único que me queda por hacer es decepcionarme”, dijo Barrell.
“Debido a mi cuerpo físico y al hecho de que he estado usando un brazo toda mi vida, ejerzo tanta presión sobre mi columna que ahora simplemente se está desmoronando porque no puede sostenerse a sí misma a medida que envejezco.
“Algunos días ni siquiera puedo usar el brazo; mis cuidadores tienen que alimentarme y limpiarme la cara.
“Tengo que aceptar cómo es mi vida en este momento y el estrés de no tener los recursos para vivir una vida digna”.
Barrell fue la primera mujer Paralímpica de las Primeras Naciones en llevarse el oro a casa, pero su trabajo alentando a las personas con discapacidades de las Primeras Naciones a practicar deporte no terminó ahí.
Fue miembro del grupo de trabajo del Plan de Acción de Reconciliación de los Juegos Paralímpicos de Australia, forma parte de la junta directiva de la Fundación Nacional de Deportes Indígenas y fue elegida miembro de la Comisión de Atletas de los Juegos Paralímpicos de Australia en 2024.
Durante el lanzamiento original del NDIS, Barrell también fue el representante del NDIS para los aborígenes con discapacidades.
“Fui a las comunidades aborígenes para ayudarles a comprender lo que estaba pasando y mostrarles que todo estaría bien”, dijo.
Según su nuevo plan NDIS, Barrell sólo tendrá fondos suficientes para contratar cuidadores que ayuden con cosas como organizar citas médicas y supermercados.
Dijo que tenía que financiar una única salida fuera de casa cada semana y que no podía interactuar en absoluto con su comunidad indígena.
La independencia que alguna vez utilizó para transformar el país ahora está “completamente robada”, dijo.
“Simplemente no soy nada. Simplemente estoy devaluado. No soy nada”.
No hay tiempo para apelar la decisión.
Los recortes en el plan de Barrell no son el resultado de los recortes propuestos por el NDIS.
Pero a Barrell le preocupa que un proceso de aprobación “estandarizado” establecido en la próxima legislación pueda dejar a los participantes vulnerables a decisiones similares y cómo los sistemas potencialmente automatizados podrían afectar su capacidad para apelarlas.
Un portavoz de la NDIA dijo a 7NEWS.com.au: “Los participantes tienen derecho a solicitar una revisión de las decisiones de la agencia”.
“La NDIA permanece en contacto con los participantes y sus representantes durante los procesos de planificación y revisión para explicar las decisiones, los acuerdos de financiación y los requisitos que puedan aplicarse.
“Esto incluye evaluaciones y controles relevantes para garantizar que el apoyo, incluido el apoyo para el hogar y la vivienda, sea apropiado para las circunstancias del participante”.
Pero Barrell dijo que si bien la NDIA “podría tener el marco para este resultado”, esa no fue su experiencia.
“Cuando tomamos la decisión de abandonar mi plan, no nos dieron los 21 días que solicitamos para presentar nuestro nuevo informe”, dijo.
Barrell dijo que un funcionario de la NDIA le enviaría un resumen del nuevo plan para su revisión “para que supiéramos con qué estábamos lidiando, pero ella tampoco lo hizo… simplemente descartó mi plan anterior”.
Ahora está recaudando fondos para financiar a los trabajadores sanitarios que necesita hasta que pueda “anular esta ridícula decisión del NDIS”.
La NDIA no puede comentar sobre circunstancias individuales, pero dijo a 7NEWS.com.au: “La prioridad de la NDIA es garantizar que cada participante tenga acceso a los apoyos relacionados con la discapacidad que necesitan”.
Se han planteado preocupaciones sobre derechos humanos
Cuando se le preguntó sobre los recortes propuestos por el NDIS, Barrell dijo: “La amenaza de la legislación simplemente me enferma porque no tienen a las personas adecuadas en la sala hablando con ellos”.
Sus comentarios se producen cuando Rosemary Kayess, comisionada nacional para la discriminación por discapacidad, ha pedido al gobierno que tenga en cuenta las preocupaciones de derechos humanos planteadas por el Comité Parlamentario Conjunto de Derechos Humanos (PJCHR).
“Las conclusiones del PJCHR reflejan nuestra preocupación de que el impacto acumulativo de estos cambios pueda representar una infracción o una regresión de los derechos de las personas con discapacidad en Australia”, dijo Kayess el miércoles.
“El NDIS está diseñado para permitir que las personas con discapacidades vivan de forma independiente y participen plenamente en la comunidad, brindándoles apoyo en la toma de decisiones y control sobre sus vidas.
“Los cambios propuestos amenazan este apoyo y la plena inclusión de las personas con discapacidad en la sociedad.
“Los cambios propuestos en el proyecto de ley debilitan los derechos humanos subyacentes al plan”.
El acceso restringido a los servicios de apoyo, las opciones, el control y la individualización limitados y el regreso a una visión obsoleta de que la discapacidad es un problema médico que debe tratarse y un costo que debe gestionarse fueron todas cuestiones planteadas por la Comisión en su presentación a la investigación del Senado.
Ha pedido al Ministro de Discapacidad, Mark Butler, que explique cómo se alinea la reforma con las obligaciones de Australia en virtud de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
“El gobierno debe ser claro acerca de cómo considera y protege los derechos humanos en la reforma del NDIS”, dijo Kayess.
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