hEl hijo de cuatro años de Ollie-Ann Newman tiene autismo en etapa dos. Todos los días necesita un apoyo significativo del NDIS. – un terapeuta ocupacional para la regulación emocional, un logopeda para la comunicación y un terapeuta conductual.
“Un niño neurotípico de su edad podría vestirse solo, alimentarse solo, secarse, vestirse solo, todas esas cosas”, dijo Newman.
“Pero necesita mucho apoyo con todas estas cosas. También necesita ayuda para ir al baño y conciliar el sueño”.
Y aunque sabe matemáticas de segundo grado, llevarlo a todas partes es un desafío.
“Siempre que necesitamos ir a algún lugar, él necesita advertencias verbales y visuales antes de que cambie el entorno o la situación”.
Newman, una defensora de las personas con discapacidad y autismo, se sienta en su casa de Albury y explora las preguntas. Su voz es suave.
“¿Qué significaría la expulsión total de nuestro hijo?” Ella se toma un descanso.
“Eso significaría que estaríamos solos. No tenemos apoyo informal. Significaría que tendríamos que recaudar entre 30.000 y 40.000 dólares de nuestros propios bolsillos o de proveedores privados para apoyarlo”.
“Confusión” sobre el nuevo sistema
Ésa es la realidad que los Newman podrían enfrentar. El miércoles, el ministro de Sanidad, Mark Butler, anunció que se espera que unas 160.000 personas queden excluidas del sistema nacional de seguro de invalidez de aquí a 2030.
La tasa de crecimiento del plan de 50.000 millones de dólares se reducirá a sólo el 2% cada año hasta 2030 para frenar la inflación anual del plan y generar miles de millones de dólares en ahorros. Para llegar allí, se están endureciendo los requisitos de admisión, especialmente para los menores de 18 años.
“No sabemos lo que eso significa”, dijo Newman.
Esto se aplica a muchos participantes. Existe confusión sobre cómo será el nuevo sistema, quiénes serán elegibles y cómo funcionará para los niños, los adultos con autismo y las personas de las comunidades rurales.
“No han especificado en qué se basará la decisión… No han mencionado ninguna otra discapacidad o necesidad de apoyo relacionada con esas discapacidades. No se han explicado ningún detalle”.
Newman dijo que era “decepcionante, pero no sorprendente” que el gobierno federal no asumiera la responsabilidad del proyecto, sino que hubiera causado el caos y ahora quisiera pasar el asunto a los estados.
“Son tantas personas las que están eliminando del sistema”, dijo.
Las personas que ya no cumplan con los nuevos requisitos de elegibilidad no anunciados del NDIS serán remitidos a un programa de apoyo central, como el programa Thriving Kids previamente anunciado, administrado conjuntamente por estados y territorios. Thriving Kids está diseñado para excluir del programa a niños con autismo leve y otras discapacidades del desarrollo y se espera que esté completamente establecido para 2028.
La semana pasada, un informe del Instituto Grattan sobre cómo hacer que el NDIS sea asequible sin perjudicar a las personas que dependen de él decía que, si bien el NDIS debería reservarse para niños con discapacidades permanentes y significativas, la iniciativa Thriving Kids “no va lo suficientemente lejos”.
El informe dice que la brecha se puede cerrar sin gastar más dinero público, redirigiendo algunos fondos del NDIS para garantizar que los australianos puedan recibir ayuda independientemente de si están en el programa o no, e independientemente de dónde vivan.
Los servicios son “irregulares y no cuentan con fondos suficientes”
Actualmente, los niños con retrasos en el desarrollo o autismo representan casi la mitad de los 760.000 participantes del NDIS, y alrededor de 170.000 de ellos recibieron apoyo de intervención temprana del programa en 2025, según el informe.
“Si tiene necesidades de salud mental pero no es elegible para el NDIS, su acceso al apoyo es una lotería de código postal”, dijo el autor principal y director del programa de discapacidad del Instituto Grattan, Sam Bennett.
“Los servicios que puede recibir para brindarle la mejor oportunidad de una vida mejor son irregulares y no cuentan con fondos suficientes, o no existen. Reequilibrar el sistema para que haya más apoyo centrado en la recuperación disponible dentro y fuera del NDIS transformaría las vidas de los australianos con discapacidad psicosocial y haría un mejor uso de los recursos existentes”.
Niti Prakash dirige un servicio de discapacidad en Queensland y teme que esto también pueda afectar a su propia hija, de 12 años, que tiene pérdida auditiva bilateral, TDAH y disgenesia del cuerpo calloso, que provoca retrasos en el desarrollo.
Ella dice que el NDIS ha “cambiado su vida” al permitirle a su hija caminar y hablar. Pero ella cree que debería hacerse una prueba de recursos, señalando cifras que muestran, por ejemplo, que la zona próspera del norte de Sydney tiene uno de los pagos promedio del NDIS por participante más altos. Prakash dijo que aunque “la discapacidad también afecta a los ricos”, preferiría que se introdujeran pruebas de recursos en lugar de excluir a la gente.
“Desafortunadamente, las necesidades de mi hija no se considerarían graves según los criterios actuales”, dijo.
En Ipswich, Gemma Jensen, de 21 años, vio a Butler hacer su anuncio e inmediatamente se dio cuenta de que podría afectar la ayuda que recibe para su autismo. Dijo que si bien el NDIS no era perfecto, valía la pena luchar por él.
“Para mí es importante que no abandonemos a las personas con discapacidad en Australia”, dijo Jensen.
El NDIS paga su terapia y una persona de apoyo. Vive con sus padres y estudia a tiempo completo, pero espera poder mudarse y encontrar un trabajo con el apoyo adecuado. Para ellos, el NDIS es su mejor esperanza para una vida independiente.
“Sólo puedo hacerlo si tengo apoyo en otras áreas que me ayuden a hacer mi trabajo”, dijo.
“Me preocupa cómo será mi futuro. ¿Voy a estar atrapado en la casa de mis padres por el resto de mi vida? Porque no es que no tenga la capacidad de irme en algún momento, vivir mi vida y tener una carrera propia”.
“Pero siento que yo y otras personas con autismo y TDAH estamos siendo castigados por necesitar ayuda adicional con ciertas cosas”.
Hablando antes del presupuesto federal el 12 de mayo en el Club Nacional de Prensa en Canberra, Butler dijo que estaba tomando “decisiones difíciles”.
“El NDIS cuesta demasiado y está creciendo demasiado rápido en comparación con un programa gubernamental comparable”, dijo Butler.
“Y si no tomamos medidas para hacerlo sostenible, simplemente no estará disponible en el futuro para los australianos que más lo necesitan”.
Guardian Australia reveló a principios de este mes que el Partido Laborista había formado un grupo de afeitado para presionar por recortes presupuestarios en el NDIS. Dirigido por la ex funcionaria del Tesoro Anthea Long, el grupo de trabajo se lanzó en el Ministerio de Salud luego de la reunión del gabinete nacional el 30 de enero.
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