El VIH cambia, pero el estigma y la ignorancia siguen siendo desafíos clave

Estas preguntas fueron el tema central de un foro organizado por Gilead Sciences en colaboración con ABC Salud en el Día Mundial del SIDA. En esta reunión se presentó «deportes», un proyecto de Gilead que tiene como objetivo fomentar conversaciones sobre la falta de información sobre el virus y eliminar el miedo y el estigma, particularmente asociados a las pruebas de diagnóstico. “Debemos estandarizar lo antes posible las pruebas del VIH para el diagnóstico”, afirmó Inma Jarrín, investigadora del Instituto de Salud Carlos III e impulsora de la iniciativa.

El VIH todavía está aquí

Jarín reconoció que los avances son importantes y “vamos por el camino correcto”, pero insistió en que ahora no es momento de relajarse: “Hay que reforzar la prevención, el diagnóstico precoz y el acceso universal al tratamiento antirretroviral”. También destacó la urgencia de ayudar a los colectivos más vulnerables, como los inmigrantes, a los que pidió “una atención rápida, real y sin trabas”.

Uno de los mayores avances se ha producido en la terapia. «Todo ha cambiado fundamentalmente. El tratamiento antirretroviral transforma la vida de las personas que viven con el VIH, permitiéndoles vivir una vida tan plena como la población general. ”, explica Concha Amador del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Baixa de Mar de Alicante.

Los tratamientos actuales pueden reducir la carga viral hasta que sea indetectable, y cuando una persona es indetectable, no puede transmitir el virus. Este concepto, conocido como I=I (indetectable = intransmisible), revolucionó la lucha contra el VIH. “Hace unos años esto hubiera sido impensable. Tenemos la responsabilidad de repetirlo de forma clara y constante, porque mucha gente lo desconoce, incluidos los profesionales sanitarios”, insiste Amador. “La indetectabilidad no sólo previene la transmisión, sino que también mejora el cumplimiento, reduce el estigma y promueve las relaciones sociales, emocionales y sexuales”.

Sin embargo, para llegar a este punto, las personas deben hacerse la prueba. “Según recomienda la Organización Mundial de la Salud, cualquier persona sexualmente activa debería hacerse la prueba al menos una vez en la vida”, recuerda Amador. Tanto ella como Jarin insisten en hacer de la prueba del VIH una prueba adicional en la atención médica de rutina y en derribar las barreras que impiden el acceso a la atención.

El papel de las entidades comunitarias

Las organizaciones que trabajan en el campo del VIH llevan años presionando por esta normalización. “Desarrollamos actividades para grupos vulnerables y consideramos los determinantes sociales de la salud. Muchos migrantes llegan sin recursos y sin servicios del sistema de salud. Por eso promovemos las pruebas rápidas y derivamos a las personas que dan positivo a las que dan positivo”, dijo Carmen Martín, coordinadora de ACAS y presidenta de CESIDA. “También trabajan con hombres que tienen sexo con hombres (grupo que representa casi el 50% de los nuevos diagnósticos) y otras poblaciones invisibles, como mujeres trans, trabajadoras sexuales, mujeres migrantes o mujeres heterosexuales que desconocen los riesgos.

Según la Organización Mundial de la Salud, cualquier persona sexualmente activa debería hacerse la prueba al menos una vez en la vida.

Concha Amador

Servicio de Enfermedades Infecciosas, Hospital Marina Baixa, Alicante

Martín contó su experiencia personal. «Me diagnosticaron en 1991, cuando tenía 19 años. Entonces esto es casi una sentencia de muerte. Me enfrenté a la idea de no tener futuro, ni pareja, ni hijos… e incluso la idea de la muerte.». Sin embargo, a lo largo de los años, tuvo que enfrentar otros desafíos: tratar de ser madre, demostrar que no podía transmitir el virus, ser indetectable y soportar comentarios hirientes como que su hijo era “hijo de una madre VIH”. “No es el virus lo que duele, es la vergüenza. Es el juicio, es la pregunta de ‘¿cómo te infectaste?’ como si hubiera culpa.”

ciencia, industria y sociedad

El progreso acumulado es el resultado del esfuerzo de muchos actores, incluida la industria farmacéutica. María LeoEl director general de Gilead España y Portugal recordó que la empresa nació en 1987, al inicio de la pandemia del sida, con el objetivo de desarrollar soluciones en un contexto donde la muerte era inminente. “Para nosotros, esto es un paralelo con la historia del VIH. “Estamos orgullosos de ayudar a transformar una infección mortal en crónica. “Casi cuatro décadas después, se destacan dos hitos clave: el desarrollo del primer tratamiento completo con una única pastilla diaria que transformó la calidad de vida; y la profilaxis previa a la exposición, que permitió avances en la prevención.

Leo señaló El futuro está en adaptar los tratamientos a las necesidades de cada persona: Pautas semanales, mensuales, trimestrales o incluso bianuales, así como posología anual en prevención. También dijo sobre la perspectiva de una cura: “Es un desafío difícil, pero no más difícil que otros que han sido conquistados”.

el estigma actual

Aun así, el estigma sigue siendo uno de los mayores obstáculos. El 10% de la población española declara que no quiere interactuar con personas que viven con el VIH, y el 26% de los profesionales sanitarios utiliza doble guante para atender a estas personas. Martín vive esta vida todos los días: “Esta vergüenza no sólo me afecta a mí, sino también a quienes me acompañan”.

Tenemos las herramientas para cambiar el curso de la infección, pero necesitamos el compromiso de todos: gobiernos, profesionales, comunidades e industria.

María Leo

Director General, Gilead España y Portugal

La desinformación es la raíz de muchas actitudes discriminatorias. Incluso las personas que han sido diagnosticadas recientemente conservan prejuicios internos al saber que tienen el virus. “Incluso si no pueden ser detectados, tienen miedo de contagiar. El miedo a dañar a otros es difícil de superar”, explica Martin. Por eso insiste en difundir el mensaje del “yo=yo”: “Lo pondría en cualquier lugar, incluso en el árbol de Navidad”. “

La falta de formación también afecta a algunos trabajadores de la salud. «Muchos laicos avanzan demasiado rápido por falta de conocimiento. “Necesitamos una formación continua, no sólo durante la semana del sida”, subrayó Amador. El estigma puede provocar ansiedad, tristeza, depresión, aislamiento y un menor cumplimiento del tratamiento. Por eso es importante crear espacios seguros donde las personas se sientan respetadas.

Rio recomienda actuar en múltiples niveles: mejorar la comunicación entre profesionales y pacientes, promover el apoyo entre pares y empoderar a las personas que viven con el VIH. En este contexto nació la campaña global “Ahora Tú”, que promueve que cada paciente tome el control de su propia salud e incluye iniciativas educativas dirigidas al público en general.

Rompiendo mitos y centrándonos en la salud mental

“Necesitamos más campañas de sensibilización y educación sexual”, insisten los expertos. Un ejemplo es “Experimentar el VIH”, un proyecto que reúne a 14 personas anónimas que se exponen a dinámicas que cuestionan sus prejuicios y terminan el día con una perspectiva diferente sobre la infección.

Esconderse por miedo genera dolor y soledad; pero la visibilidad también significa enfrentar un juicio constante

Carmen Martín

Coordinador de ACAS y Presidente de CESIDA

El impacto psicológico del estigma es profundo. La ansiedad, la depresión y el insomnio son más comunes entre las personas que viven con el VIH y, a menudo, están infradiagnosticados. «Esconderse por miedo genera dolor y soledad; pero la visibilidad también significa enfrentar un juicio constante”, afirmó Martin. Por eso afirmó que “Visibilidad, sí, pero también cuidado, respeto, igualdad de trato y derechos».

enormes desafíos sin resolver

El VIH se puede controlar médicamente, pero no socialmente. «El mayor desafío es acabar con el estigma y la discriminación», concluyó Jarín. Rio estuvo de acuerdo: “Tenemos las herramientas para cambiar el curso de la infección, pero necesitamos el compromiso de todos: gobiernos, profesionales, comunidades e industria”.

Carmen Martín, que vive con el virus desde hace 34 años, finalizó su discurso con un deseo sencillo pero que invita a la reflexión: “Mi única petición para el futuro es morir sin vergüenza”.