Una rara enfermedad que afecta a cientos de australianos está atrayendo nueva atención a medida que los pacientes describen un fármaco innovador que les cambia la vida.
Las familias dicen que finalmente tienen esperanza para el futuro, pero los defensores advierten que se necesita más investigación para encontrar una cura.
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Lana Hallowes ha pasado la mayor parte de su vida en el hospital, ya que le diagnosticaron la enfermedad de Von Hippel-Lindau cuando sólo tenía 11 años.
“He tenido innumerables cirugías, incluidas cuatro cirugías cerebrales y una operación de médula espinal, y he aprendido a caminar unas cinco veces”, dijo.
VHL es una enfermedad hereditaria poco común que causa tumores recurrentes en todo el cuerpo. No hay cura.
“Básicamente, se vive de una exploración a otra o de una cirugía a otra”, dijo Hallowes.
Pero un fármaco innovador, el belzutifan, lo cambió todo.
Por primera vez, Lana no necesita cirugía y está planeando unas vacaciones con sus hijos.
“Tengo esperanza. Puedo ver a mis hijos graduarse de la escuela secundaria y tal vez algún día incluso tener sus propios hijos y conocer a mis nietos”, dijo.
Antes de que se incluyera en el Plan de Beneficios Farmacéuticos, el tratamiento costaba hasta 12.000 dólares al mes. Ahora cuesta sólo $25.
“Es sólo una demostración de la magia de PBS para llevar las mejores medicinas del mundo a Australia a precios asequibles”, dijo el ministro de Salud, Mark Butler.
Sus defensores dicen que los cánceres neuroendocrinos siguen siendo ampliamente incomprendidos y piden más financiación para terapias más dirigidas, dadas las limitadas opciones de tratamiento disponibles.
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