Este lunes me vestiré con un disfraz absolutamente ridículo y me deslizaré en un charco de agua helada frente a 100.000 personas en el MCG.
¿Por qué? Bueno, hay algunas razones.
En primer lugar, para recaudar fondos para Fight MND de Neale Daniher y en segundo lugar porque mi familia tiene una conexión personal con esta terrible enfermedad. A mi tío Laurie en Geelong le diagnosticaron EMN en 2019.
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Cuando era niño, el tío Laurie era el encargado de las caravanas. Le encantaba un viaje por carretera.
Le encantaba explorar Australia y llevó a tía Molly y a mis primos a Sudáfrica para visitarnos en Navidad. Siempre esperé escuchar sobre sus últimas aventuras.
Desafortunadamente, MND se ha convertido en un obstáculo para Laurie. Debido a la enfermedad, Laurie tuvo que renunciar a su permiso de conducir y vender la caravana.
Este es sólo un ejemplo de cómo la MND puede cambiar el curso de su vida. Pero en última instancia no es mi historia lo que quiero contar. Es la historia de Laurie.
Entonces decidí hacer algo sorprendentemente desalentador. Decidí entrevistar a mi tío Laurie y a mi tía Molly:
Sam: “¿Cuáles fueron las primeras señales de que Laurie no era él mismo?”
Muchacha: “Noté que su voz y sus patrones de habla cambiaban. Algunas personas incluso le preguntaron si estaba borracho.
Sam: “Le diagnosticaron ENM en 2019. ¿Qué le pasó por la cabeza cuando el médico se lo dijo?”
laurie: “No estaba muy seguro de qué era la MND. Pensé que podía mejorar. Pensé que podía tratarlo como una lesión en el pie. Qué equivocado estaba”.
Sam: “¿Cómo ha afectado la enfermedad a su vida diaria?”
laurie: “Ahora caminar es prácticamente un tabú para mí. Viajo en un scooter de movilidad. Cada vez es más difícil comer, o mejor dicho, tragar. Nada puede revertir el proceso. Nos encanta viajar en caravanas, pero tuve que renunciar a mi licencia debido a la MND. Y vendimos la caravana. Hace poco me hicieron una prueba pulmonar y el médico me desaconsejó volar porque la presión podría molestarme”.
Sam: “Cuando pienso en ti, siempre te imagino en la caravana viajando por Australia. Me entristecí mucho cuando escuché que tenías que venderla. Para mí, la caravana era un símbolo de tu sentido de la aventura. Y sé que te hubiera encantado llevar a tus nietos al viaje cuando crecieran. ¿Cómo afrontas mentalmente la adaptación o el abandono de algunas de las cosas que habías planeado para el futuro?”
Muchacha: “Ambos seguimos adelante con nuestras vidas y aceptamos que estas restricciones son nuestra nueva normalidad. Estamos concentrando nuestra energía en cada día y tratando de no pensar en lo que puede suceder o no en el futuro”.
laurie: “Las cosas pueden cambiar muy rápidamente de una semana a otra, por eso trato de no mirar demasiado hacia el futuro. Acepto todo plenamente, pero no quiero simpatía”.
Sam: “Puede parecer una pregunta extraña, pero ¿hay algún aspecto positivo que haya surgido a lo largo de su experiencia con MND?
laurie: “Ahora me resulta difícil viajar, pero mis amigos se esfuerzan por visitarme con regularidad y pasar el rato en la cabaña, lo que significa mucho para mí”.
Muchacha: “Supongo que estoy aprendiendo a apreciar cada día y a concentrarme en las cosas que puedes hacer y no solo en las que no puedes hacer. Laurie, por ejemplo, es muy bueno comprando en línea. Creo que está en camino de convertirse en el cliente número uno de Temu”.
Sam: *risas* “¿Oh, en serio? ¿Cuáles fueron algunas de las compras recientes de Laurie?”
Muchacha: “Una selección de almohadas, una bolsa con cremallera lavable a máquina para limpiar tus zapatillas, un cortaúñas, un extensor de plumero y una inútil pistola de masaje verde. Eso es solo esta semana”.
Sam: “Molly, ¿estás tratando de convertir esta entrevista en una especie de mercado para vender algunas de las compras no deseadas de Laurie en Temu?”
Muchacha: “Todos los artículos se entregan gratis a tu domicilio”
Sam; *risas*
Sam: En serio, quiero agradecerles mucho a ambos por compartir una historia tan personal. Este tipo de conocimiento realmente ayudará a las personas a comprender mejor lo que la EMN puede significar no sólo para la persona diagnosticada, sino también para sus familiares y amigos”.
Sam: “Y finalmente, la semana pasada perdimos a uno de los mejores australianos de todos los tiempos con el triste fallecimiento de Neale Daniher. ¿Qué significa para usted su viaje y su misión?”
laurie: “Compro una gorra de Fight MND todos los años y realmente aprecio lo que Neale ha hecho para enfrentarse a esta bestia”.
Muchacha: “He leído sus libros. Es un hombre muy inspirador. Y creo que todos deberíamos tratar de vivir según algunos de sus valores y hacer todo lo posible para seguir viviendo”.
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