Podría ser su generosidad habitual o su malestar sutilmente disimulado, pero empieza preguntando por “los niños”. Mía, no de ella.
Una pregunta de un paciente que me conoce desde hace años me recuerda que la buena voluntad en la medicina va en ambos sentidos. Me desplazo hasta una foto de mi hija flanqueada por sus hermanos.
“¿Crees que se parece a mí?” Pregunto mientras abro su expediente.
Ella piensa en ello.
“Tu hija es lejos más bella.”
Ambos nos echamos a reír.
Para calmar mis sentimientos, luego añade riendo: “Pero estás bien”.
Me doy cuenta de que mi difícil conversación con ella será mucho más difícil.
Esta mujer cumple con la definición de sobreviviente después de someterse a una serie de tratamientos contra el cáncer durante 10 años. Admiro su capacidad para apreciar lo bueno de la vida, incluso cuando esa vida parece injustamente plagada de insultos. Como siempre ha preferido la honestidad a la conveniencia, sabe que cada nuevo tratamiento aporta un poco menos de beneficio. Aunque evito cuidadosamente tales analogías, ella insiste en que “luchará”.
Pero últimamente he sentido una persistente necesidad de repensarlos suavemente. Esto es particularmente difícil cuando a las personas les va bien, pero aún así puede deteriorarse sin previo aviso. Aún más difícil es sorprender a una familia porque “nadie lo sabía”. Nadie sabía que la enfermedad podría volverse inmune al tratamiento, que los órganos podrían fallar y que la atención al final de la vida pasaría del concepto a la realidad.
Está claro que la atención integral a los pacientes con enfermedades terminales debe incluir conversaciones sobre la mortalidad, pero llegar a ese punto es difícil. A veces los pacientes no están preparados. A veces son sus médicos. Después de todo, en la era de la abundancia, todavía hay algo que ofrecer a los pacientes desesperados y mantener viva la esperanza.
Un nuevo estudio señala el camino hacia el cambio.
Los investigadores querían aumentar el número de conversaciones sobre enfermedades graves entre oncólogos y pacientes con mal pronóstico y descubrieron que estas conversaciones nos ayudan a comprender el apetito por los tratamientos tóxicos y los objetivos de la atención.
Probaron dos simples empujones.
Una de ellas fue enviar una carta al paciente para animarlo a pensar en estos temas. La segunda opción era enviar un correo electrónico al oncólogo antes de la cita e indicarle que el paciente podría necesitar dicha conversación. Una tercera cohorte recibió ambos empujones. Un cuarto (el grupo de control) no recibió ninguno.
Luego, los investigadores buscaron evidencia de una conversación sobre una enfermedad grave en dos lugares.
Primero, en la sección especial de planificación anticipada de la atención de la historia clínica. Dado que los médicos pueden introducir un historial médico normal, un algoritmo de IA también escanea todo el historial médico.
En la sección específica de planificación anticipada de la atención, empujar al paciente no supuso ninguna diferencia. Sólo el 10% tuvo una conversación documentada, al igual que aquellos sin un empujón.
Este número aumentó al 16% cuando hubo un empujón del médico y al 17% cuando hubo un empujón del médico y el paciente.
Cuando se examinó todo el historial médico, las cifras mejoraron. En este caso, pinchar al paciente tampoco hizo ninguna diferencia: el 22% de los sujetos de control y los pacientes pinchados tenían conversaciones documentadas. Cuando se pinchó al médico, la cifra aumentó al 28%, y cuando se pinchó tanto al médico como al paciente, la cifra fue un 32% más saludable.
Hay algunas cafeterías.
La primera razón es que las conversaciones sobre enfermedades graves no ocurren con tanta frecuencia como deberían. Este fracaso tiene un costo enorme para los pacientes y la sociedad. Cuando ocurren, no están debidamente documentados. Esto es particularmente importante cuando, en casos extremos, los pacientes son atendidos por paramédicos o expertos en emergencias que no tienen tiempo para revisar los documentos.
(La tradicional tradición de publicar su testamento vital en la puerta del refrigerador tiene mucho que ofrecer).
La segunda (y antigua) idea es que decirle a los pacientes que tengan conversaciones difíciles con su oncólogo no funciona.
La lección más importante de las discusiones sobre enfermedades graves es que es útil recordar a los médicos que deben mantener este tipo de conversaciones y que es aún mejor recordárselo a los médicos y a los pacientes al mismo tiempo.
¿Puedes oír las objeciones?
Las barreras inmediatas para los médicos incluyen una formación adecuada en comunicación (insignificante), tiempo suficiente (controvertido) y agotamiento (real).
En cuanto al sistema, teniendo en cuenta la frecuencia con la que nos equivocamos en las citas, no voy a contener la respiración cuando se trata de encontrar al médico adecuado con el paciente adecuado en el día adecuado para tener una conversación significativa sobre la muerte y el morir.
Pero con conocimiento (por qué estas conversaciones son importantes y cómo una mejor comunicación entre médico y paciente ahorra valiosos costos de atención médica) y previsión (¿cómo construimos sistemas sostenibles?), el cambio es posible y necesario.
Mientras miro a mi paciente, le digo amablemente que espero que su salud siga siendo buena. Pero también sé lo mucho que se preocupa por su familia, que la quiere mucho y quiere hacer lo correcto por ella. Por lo tanto, por el bien de todos, pero especialmente por el propio bien, es importante planificar para el momento en que su salud se deteriore.
Luego asiente pensativamente.
Ella se va y yo me siento normal, incluso un poco arrepentido.
Escucho pasos y ella agacha la cabeza.
“Gracias, necesitaba escuchar eso”.
Exhalo. Luego salgo y lo hago todo de nuevo.
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