En diciembre del año pasado, Sarah Taylor empezó a sentirse cansada. Sufría de hemorragias nasales y tenía períodos prolongados.
Con el paso de los meses, sus síntomas empeoraron, obligándola a dejar su trabajo y sin poder levantarse de la cama.
Después de varios diagnósticos erróneos, finalmente le diagnosticaron un cáncer de sangre poco común y le dijeron que su única solución era un trasplante de células madre.
Sarah Taylor tuvo que dejar su trabajo y ahora depende de una pensión de invalidez.
(702 ABC Sídney: Isabella Michie)
“Como tengo 28 años, no puedo llevar una vida normal. En realidad, no puedo hacer nada porque todo es demasiado arriesgado para mí”, afirmó.
Ahora recibe transfusiones de sangre y plaquetas casi a diario para mantenerse con vida.
Según la Fundación contra la Leucemia, la señora Taylor es una de los aproximadamente 1.200 australianos que esperan urgentemente un trasplante de células madre que les salve la vida.
El registro de donantes de Australia ha disminuido: el número de inscritos cayó de aproximadamente 173.000 en 2009 a 165.000 en 2024.
“El registro en Australia es bastante patético”, dijo Chris Tanti, director ejecutivo de la Leukemia Foundation.
“No tenemos una campaña realmente buena para lograr que la gente done”.
La edad ideal para un donante de médula ósea es entre 18 y 25 años; Sin embargo, sólo el 1,2 por ciento de los australianos de este grupo de edad están registrados.
El registro de Australia es “ridículamente pequeño” en comparación con otros países como Alemania, donde están registrados el 22 por ciento de las personas entre 18 y 35 años, dijo Tanti.
“No hay manera de conseguir donantes en este país. Somos terribles en eso. Somos terribles en la recaudación de fondos. Somos terribles en la sensibilización”.
Proceso estresante
A la Sra. Taylor le diagnosticaron síndrome mielodisplásico (MDS), un grupo de cánceres de la sangre que afecta la producción de células sanguíneas normales.
En febrero, le dijeron que las infusiones de plaquetas no eran suficientes y que necesitaría un trasplante de células madre.
“Estaba completamente devastada. No sabía qué hacer. Ni siquiera sabía qué pensar. No teníamos un plan en ese momento”.
ella dijo.
La espera de un trasplante la dejó “muy estresada”.
Ninguno de los familiares de la Sra. Taylor era elegible para donar, por lo que su equipo médico se comunicó con el Registro de Donantes Voluntarios.
Según Sarah Taylor, las pruebas revelaron que los miembros de la familia “tenían algunas mutaciones genéticas”, lo que significa que ninguno era compatible. (702 ABC Sídney: Isabella Michie)
De los tres donantes potenciales, sólo uno era 100 por ciento compatible, dijo.
Pero Taylor dijo que sus médicos le habían dicho que el donante había viajado a países con altas tasas de malaria, lo que podría ponerla en riesgo de infección.
“(Estoy) asustada. Absolutamente asustada. Sé que mi cuerpo no tiene neutrófilos (glóbulos blancos). No tengo nada que me impida luchar contra las infecciones”, dijo.
“Así que si realmente me infecto, será una batalla aún más larga”.
El trasplante de células madre de Sarah Taylor se retrasó anteriormente debido a una infección pulmonar. (702 ABC Sídney: Isabella Michie)
Un portavoz del Distrito de Salud Local del Oeste de Sydney dijo a ABC en un comunicado que el personal continuaba evaluando las opciones de tratamiento de la Sra. Taylor.
“Los donantes de células madre se seleccionan cuidadosamente para garantizar que sean compatibles con el paciente, y las células se prueban para garantizar que sean seguras de usar”, dijo.
“Continuamos atendiendo a la Sra. Taylor y las discusiones sobre sus opciones de tratamiento están en curso”.
La Sra. Taylor recibirá su trasplante esta semana.
Depende de donantes extranjeros
Australia depende en gran medida de donaciones de otros países para las donaciones. Ocho de cada diez pacientes reciben un trasplante del extranjero.
“Cuando buscamos donantes, generalmente miramos a Alemania porque el país tiene un sistema sensato”, dijo Tanti.
“Su proceso de registro en línea es increíblemente sencillo, se centran principalmente en donantes más jóvenes, como estudiantes universitarios, graduados de secundaria, clubes deportivos, festivales y lugares de trabajo donde acuden los jóvenes”.
Sarah Taylor dice que antes de su enfermedad no era consciente de la necesidad de donantes de células madre. (702 ABC Sídney: Isabella Michie)
A diferencia de Alemania, que mantiene uno de los registros más grandes y mejor financiados del mundo, el registro australiano tiene recursos mucho más limitados.
El origen étnico es un factor clave para que un paciente encuentre un trasplante viable. Esto plantea un problema para países tan diversos como Australia, afirmó Tanti.
“Los pueblos de las Primeras Naciones no podrán seguir el ritmo en Alemania, simplemente no. Por eso confiamos en los residentes de la isla del Pacífico, confiamos en la población local para hacer esta contribución”.
El registro debe crecer hasta alcanzar al menos el 10 por ciento de personas entre 18 y 35 años para satisfacer las necesidades de la diversa comunidad cultural de Australia y reducir la dependencia de donantes extranjeros, dijo Tanti.
“Otros países parecen ser capaces de hacer esto. No sé por qué nosotros no podemos”, dijo.
“Y las consecuencias cuando la gente no consigue una coincidencia son devastadoras, casi fatales, absolutamente fatales.“
Falta de concientización y educación.
Tanti cree que la baja tasa de registro de Australia se debe a dos factores principales: falta de conciencia y falta de educación sobre el proceso.
Existe la idea errónea de que la donación de células madre es dolorosa y requiere mucho tiempo, afirmó Tanti.
En el 90 por ciento de los casos, las células madre se obtienen de forma similar a la donación de plasma.
Chris Tanti dice que se puede encontrar más información sobre la donación de células madre en el sitio web de la fundación.
(Proporcionado: Fundación contra la Leucemia)
Para encontrar un trasplante, un donante potencial toma una muestra de su mejilla para comprobar si hay compatibilidad genética.
Una vez que se encuentra una coincidencia, se extrae sangre de un brazo, se recolectan células madre y luego la sangre se devuelve a través del otro brazo.
Tanti cree que Australia debería emular el enfoque de Alemania respecto de la donación de células madre y dirigir campañas de donación en escuelas y universidades para contrarrestar los malentendidos sobre el proceso y crear conciencia.
“Ellos (Alemania) han creado una afluencia continua de nuevos solicitantes de registro… esencialmente crearon un movimiento en el que se normaliza ser donante de células madre”.
dijo.
Se necesitan más fondos
Fueron necesarios meses de pruebas y dos diagnósticos erróneos, lo que llevó a una quimioterapia innecesaria, antes de que la Sra. Taylor finalmente descubriera que tenía SMD en abril de este año, dijo.
“Me costó mucho, especialmente ese largo proceso de seis meses dentro y fuera del hospital. Fue mucho”.
Al igual que Taylor, el 90 por ciento de los australianos que esperan un trasplante de células madre tienen algún tipo de cáncer de sangre.
Según la Leukemia Foundation, la tasa de incidencia de cáncer de sangre ha aumentado un 79 por ciento en las últimas dos décadas.
Entre 2012 y 2020, sólo el 12 por ciento de las inversiones en investigación en prevención, detección temprana y diagnóstico se dirigieron al área del cáncer de sangre.
Dado que se espera que el número de casos de cáncer de la sangre se duplique en la próxima década, la Leukemia Foundation ha pedido al gobierno que invierta 125 millones de dólares adicionales en la investigación del cáncer de la sangre.
“Necesitamos más inversión en la lucha contra el cáncer de sangre en todos los ámbitos”, afirmó Tanti.
“Hay muchos investigadores trabajando, pero no hay suficiente dinero para invertir. Eso es lo que tenemos que hacer”.
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