Carly Findlay ha sufrido una rara afección cutánea llamada ictiosis durante toda su vida desde su nacimiento. Cuando era niña (se burlaban de ella, oraban por ella, estudiaban y ofrecían “curas” dañinas), Carly eligió amar su cuerpo en lugar de “arreglarlo”.
Ya sea romántica, platónica, desgarradora o sorprendente, nuestra serie Love Story trata sobre el amor en todas sus formas. Comparte el tuyo con nosotros.
Cuando tenía unos seis años, comencé a asistir a congresos de dermatología.
Los médicos me miraron, hablaron de mí, pero no pude decir nada porque tenían que hacer el diagnóstico basándose únicamente en mi apariencia.
Me acosté en un cubículo (a veces con paredes delgadas de madera, a veces solo una sábana sobre una barandilla) esperando que los médicos entraran y me observaran.
Estaba acostado bajo una manta de hospital de algodón blanco, usando nada más que ropa interior y un calcetín. Estaba resfriado, una muestra, nada más que un diagnóstico. Ni siquiera dijeron mi nombre.
Carly Findlay fotografiada cuando era niña. (Suministrado: Carly Findlay)
Estaba vivo, pero bien podría haber sido un cadáver.
A veces cobraba dinero por una mirada, como un espectáculo médico. Nunca habría podido hacer esto de adulto, pero la ternura y la valentía de mi infancia me hicieron ganar unos cuantos dólares.
Fuera de congresos, participé en fotografía médica. Entramos al sótano del hospital y seguimos una larga línea roja a través de pasillos empinados hasta una fría sala de fotografía. Me quedé casi desnudo y temblando frente a las cámaras.
El médico le ordenó: “Quédese quieto para la foto. No es necesario sonreír”.
No fue hasta que mis senos comenzaron a formarse alrededor de los 12 o 13 años que supe que no quería que miraran mi cuerpo de esa manera.
Una vez, una mujer mucho mayor que yo vino a almorzar con mi madre y conmigo después de una conferencia. Ella también tenía ictiosis. Tomó medicamentos fuertes que aliviaron el enrojecimiento de su piel, pero sus órganos internos fueron destruidos. Creo que hay insuficiencia hepática. Moonface con esteroides. No pudo tener hijos mientras consumía drogas.
Fue entonces cuando me di cuenta de que no quería eso para mí.
Tomaría una cura para el dolor, pero no una cura para mi apariencia. Esto es lo que soy y ¿por qué debería cambiarme para que otras personas se sientan más cómodas?
Amaba mi cuerpo incluso cuando se esperaba que no amara a nadie más.
Se supuso que mi marido me adoptó cuando nos enamoramos. Pero él me ve, me ama. Y él también ama mi cuerpo.
Pero encontrar el amor con otra persona (y el matrimonio) no es mi mayor logro. Amo mi cuerpo a pesar de toda la vergüenza que alguna vez sentí.
Amé mi cuerpo durante el momento más aterrador de mi vida.
Cuando tenía 42 años, me sorprendió recibir un diagnóstico dual de cáncer: cáncer de ovario y cáncer de endometrio.
Tuve que someterme a una cirugía para extirpar los tumores y el útero, lo que luego me llevó a una menopausia precoz. Siguió otro tratamiento.
Dada la urgencia de la cirugía y el tratamiento, sentí como si hubiera perdido la autonomía de mi cuerpo.
Mi cuerpo se volvió irreconocible para mí. He perdido tono muscular y peso. A veces me sentía más adolescente que mujer. La quimioterapia me enfermó tanto que, en particular, el estado de mi piel empeoró.
Capas de piel se desprendieron en la forma de las partes de mi cuerpo. Durante aproximadamente una semana el dolor en mi piel fue inmenso. Lo sentí cada minuto del día.
Antes del diagnóstico, durante el tratamiento e incluso después del tratamiento, sentí que mi instinto se había vuelto contra mí. Diarrea, estreñimiento y luego diarrea. Nunca pensé que Poo sería el personaje principal de mi historia sobre el cáncer, pero, vergonzosamente, lo es.
Pero estoy asombrado por mi cuerpo por soportar un tratamiento que a veces fue tan duro que sentí que preferiría morir antes que continuar con la quimioterapia porque me dolía mucho la piel.
Aceptación y amor propio después del tratamiento.
Felizmente, también me sentí muy hermosa cuando me quedé calva. La condición de mi piel me ha hecho más resistente y me sentí muy preparada ante otra diferencia visible. Tengo una cabeza muy bien formada y me gustaba parecer más alta cuando era calva.
A lo largo de mi vida, he tenido personas que me excluyen, me medicalizan o me dicen que no cumplo con los estándares de belleza convencionales. Pero sigo mostrándome tal y como soy.
Me tomó mucho tiempo, pero a medida que maduré, me di cuenta de que era más fácil amarme que odiarme.
Conectarme con otras personas con ictiosis y otros tipos de discapacidades y enfermedades crónicas ha sido una gran parte de mi viaje. Intento ser público. Uso ropa de colores claros porque me hace sentir más feliz.
Es lindo que me pare en la calle alguien que me dice que le encanta mi outfit y también mis letras.
Amar mi cuerpo también significa aceptar sus limitaciones. Hay cosas que no puede hacer, como regular su temperatura, lo que dificulta la realización de actividades al aire libre. Pero también es poderoso en otros sentidos.
Estoy agradecido y lo cuido: me hablo amablemente y hago movimientos suaves todos los días. Quiero vivir una larga vida con este cuerpo.
Carly Findlay OAM es autora, oradora, activista del performance y artista que vive en Melbourne/Naarm.
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