Cuando a la joven nieta de Amanda Hall, Aaliyah, le diagnosticaron cáncer, le dieron poco más de dos meses de vida. No hubo estudios clínicos disponibles, pero los médicos sugirieron una biopsia.
“Dije, esperen un minuto, necesitamos tener una discusión familiar”, dijo Hall. “Llamé a mis padres porque son los mayores de la familia y lo primero que dijeron fue: Estamos en contra de todo. Sólo hacen biopsias para sus propios fines”.
Décadas de trauma médico han dejado su huella en las comunidades de las Primeras Naciones. Desde informes de experimentos realizados con niños de la Generación Robada hasta experiencias personales con el racismo, Hall y su familia desconfían de la medicina occidental.
Aaliyah murió de un tumor cerebral cuando sólo tenía siete años.
Un nuevo programa de investigación del Centro de Investigación de Resultados Quirúrgicos (SOuRCe) y el Centro de Ensayos Clínicos del NHMRC tiene como objetivo mejorar el acceso a los ensayos clínicos sobre el cáncer para los australianos aborígenes e isleños del Estrecho de Torres.
Los aborígenes australianos tienen 1,4 veces más probabilidades de desarrollar cáncer y el doble de probabilidades de morir a causa de la enfermedad que los australianos no indígenas. A pesar de estos peores resultados, tienen dos veces y media menos probabilidades de participar en ensayos clínicos de cáncer quirúrgico, lo que limita el acceso a tratamientos y modelos de atención innovadores.
Los pacientes con cáncer que participan en ensayos clínicos a menudo se benefician de un acceso más temprano a tratamientos de vanguardia, una monitorización y atención de seguimiento más precisas y, en muchos estudios, una mejor supervivencia, menores tasas de complicaciones y estancias hospitalarias más cortas.
El nuevo programa Australia First tiene como objetivo abordar esta desigualdad mejorando la participación de los aborígenes y los isleños del Estrecho de Torres en ensayos clínicos sobre el cáncer a través de enfoques culturalmente seguros y liderados por la comunidad.
Dirigido por el profesor Daniel Steffens y su equipo, el proyecto se desarrolló durante un período de dos años mediante talleres y colaboración con más de 150 miembros de la comunidad en centros regionales y metropolitanos como Redfern y Tamworth.
“Fue muy esclarecedor”, dijo Steffens. “Para ser honesto, no sabía cómo sería, pero cuando tuvimos la primera interacción, fuimos bienvenidos maravillosamente en la comunidad”.
La variedad de materiales producidos incluyó tanto una guía con respuestas a preguntas comunes para posibles participantes de las Primeras Naciones como recursos para investigadores para ayudarlos a fortalecer la participación de los aborígenes y los isleños del Estrecho de Torres.
Para Priscilla Johnson, quien asistió a los talleres después de perder a su familia a causa del cáncer, los recursos se utilizarán como “herramientas” para las generaciones actuales y futuras.
“Iluminará a familias enteras. Se actualizarán, se empoderarán, se fortalecerán y tomarán el control de su alivio del dolor, su curación, su amor y su pérdida”, dijo.
El proyecto se está implementando en hospitales del distrito de salud local de Sydney esta semana, con planes de expandirse a Nueva Gales del Sur y Australia en el futuro.
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