Maya Oldroyd tenía tres años cuando le diagnosticaron neuroblastoma en etapa cuatro, un cáncer raro y agresivo que se había desarrollado en su tejido nervioso.
Dieciocho meses y múltiples cirugías después, Maya fue declarada libre de cáncer.
Pero las terapias intensivas que le salvaron la vida también dejaron a Maya con problemas de salud complejos que durarán toda la vida.
“He tenido pérdida de audición, he tenido enfermedades crónicas, cosas que uno no pensaría que sucederían (debido al tratamiento del cáncer), pero suceden”.
dijo Maya.
Maya Oldroyd no recuerda el tiempo que pasó en el hospital cuando era pequeña. (Suministrado: Sheila Patel)
Cuando tenía diez años, los especialistas le dijeron a Maya que estaba en la menopausia precoz y que sería infértil. A los 13 años, a Maya le extirparon parte del intestino delgado.
Maya, que ahora tiene 16 años, sufre pérdida de audición y vive con una enfermedad intestinal crónica, las cuales maneja con la ayuda de su familia.
La historia de Maya no es un caso aislado.
Cuatro de cada cinco supervivientes de cáncer infantil tienen al menos un problema de salud a largo plazo, como dolor, fatiga, infertilidad y pérdida de memoria.
Maya Oldroyd fue declarada libre de cáncer a la edad de cuatro años, pero su viaje hacia la salud estaba lejos de terminar. (Entregado: )
Y a medida que más niños australianos vencen el cáncer infantil, los investigadores aprenden más sobre los posibles efectos a largo plazo de los tratamientos contra el cáncer.
Más de 20 organizaciones australianas de investigación y salud, lideradas por la organización sin fines de lucro Children’s Cancer CoLab, piden una mayor concienciación, esfuerzo e inversión para los supervivientes más jóvenes del cáncer.
Dicen que ahora el enfoque debe pasar de simplemente preservar las vidas de los niños a garantizar una buena calidad de vida para los sobrevivientes.
Cáncer infantil en Australia
En Australia, aproximadamente 750 niños de 14 años o menos son diagnosticados con cáncer cada año.
Greg Wheeler, oncólogo radioterapeuta del Centro Oncológico Peter MacCallum, dijo que las tasas de supervivencia de los niños con cáncer han mejorado “significativamente” en las últimas décadas.
El Dr. Wheeler también dirige la Unidad Pediátrica y de Efectos Tardíos del hospital, monitoreando y tratando a pacientes que han sobrevivido al cáncer infantil.
“En general, el pronóstico de los cánceres infantiles es significativamente mejor que el de los cánceres en adultos”, dijo el Dr. Wheeler.
“Estimamos que alrededor del 80 por ciento de los niños diagnosticados con cáncer infantil sobreviven.“
El Dr. Wheeler dijo que los principales tratamientos para niños y adultos en Australia eran bastante similares.
Las tres opciones principales para tratar el cáncer en adultos y niños son la quimioterapia (uso de medicamentos para destruir o retardar las células cancerosas de rápido crecimiento), la radiación (uso de rayos X para destruir o dañar las células cancerosas) y la cirugía.
La quimioterapia ejerce presión sobre el cuerpo porque ataca las células cancerosas. (Imágenes de Getty: Imágenes de invernadero)
El Dr. Wheeler dijo que los niños parecían afrontar mejor una quimioterapia más intensiva que los adultos.
Pero dijo que hubo retrasos en la puesta a disposición de los niños de nuevos medicamentos contra el cáncer aprobados para adultos.
Esto se debe a que los medicamentos de quimioterapia aprobados para su uso en adultos requieren más pruebas antes de poder administrarse de manera segura a los niños.
Problemas de salud crónicos para los sobrevivientes
Cuando alguien tiene cáncer, las células de su cuerpo comienzan a crecer sin control y pierden su función, lo que puede ser fatal si se propagan y alteran el funcionamiento de los órganos.
La quimioterapia y la radiación atacan y destruyen las células cancerosas de rápido crecimiento.
Sin embargo, estos tratamientos también pueden destruir accidentalmente otras células no cancerosas (incluidas las células sanguíneas o las células ciliadas), lo que provoca que los pacientes experimenten una variedad de efectos secundarios como pérdida de cabello y fatiga.
Una vez finalizado el tratamiento contra el cáncer, las células sanas comienzan a volver a crecer y los efectos secundarios temporales del tratamiento desaparecen.
Pero los tratamientos también pueden tener efectos secundarios a largo plazo, dijo Maria McCarthy, quien dirige el programa de investigación de psicooncología y supervivencia al cáncer en el Instituto de Investigación Infantil Murdoch.
“Cuando los niños desarrollan cáncer, el tratamiento obviamente ocurre en momentos de desarrollo crítico”, dijo el Dr. McCarthy.
“Sus cuerpos se están desarrollando, sus cerebros se están desarrollando y (los tratamientos contra el cáncer) pueden tener un impacto significativo en su salud a largo plazo”.
Si bien el Dr. Wheeler instó a los sobrevivientes de cáncer infantil a no entrar en pánico ante la posibilidad de futuros problemas de salud, dijo que era importante que fueran conscientes de su propio perfil de riesgo individual.
“No todo el mundo tiene el mismo riesgo”, afirmó.
“No todo el mundo necesita un plan de supervivencia intensivo, pero todo el mundo debe ser consciente de que puede necesitarlo”.
“Impactos invisibles” para las familias
Udani Reets, director del Children’s Cancer CoLab, dijo que los sobrevivientes necesitaban atención integral durante toda la vida incluso después de que fueran declarados libres de cáncer.
Dijo que también hay una serie de “impactos invisibles” asociados con el cáncer infantil, como traumas médicos, dificultades financieras, aislamiento social y problemas de salud mental.
Tracy Hollington, cuyo hijo Angus fue diagnosticado con cáncer dos veces, describió la experiencia como un “tornado total” que devastó a su familia.
En 2014, cuando tenía 11 años, a Angus le diagnosticaron un agresivo tumor óseo llamado sarcoma de Ewing.
Cinco años después, Angus desarrolló leucemia mieloide aguda secundaria como resultado del tratamiento del primer cáncer.
Poco después del segundo diagnóstico, su pierna se infectó y tuvo que ser amputada.
Ahora, después de 18 rondas de quimioterapia y una donación de células madre, Angus está libre de cáncer, pero su tratamiento lo ha dejado con una serie de problemas de salud complejos, incluida la infertilidad.
Angus Hollington tenía 11 años cuando le diagnosticaron cáncer por primera vez. (Entregado: Tracy Hollington)
“También tengo miocardiopatía, donde mi corazón quedó permanentemente dañado por uno de los medicamentos de quimioterapia que recibí”, dijo.
Además de tratamientos mejores y menos tóxicos para los niños, Angus dijo que también es necesario apoyo para ayudar a los sobrevivientes de cáncer infantil a navegar por los hospitales de adultos y ayudarlos a regresar a la escuela y al trabajo.
También creía que se debería consultar a las personas con experiencia con el cáncer sobre la prestación de servicios de salud y las futuras prioridades de investigación y financiación.
Tracy y Angus Hollington quieren que haya mejores opciones de tratamiento para los niños australianos con cáncer y más apoyo para las familias. (Entregado: Tracy Hollington)
hacia donde desde aqui
Maya, que se ha sometido a quimioterapia, radiación e inmunoterapia, comenzará a hacerse exámenes de mama cuando tenga 20 años, décadas antes que sus pares, para prevenir el cáncer de mama secundario.
Pero por ahora, Maya está concentrada en su brillante futuro y tiene la ambición de actuar en el escenario después de graduarse el próximo año.
“No sé cómo será el futuro, es realmente impredecible”, afirmó.
“No sé si mi estómago se calmará si tengo una recaída, si mi audición empeorará”.
Angus Hollington perdió la pierna a causa del cáncer, pero no su sentido del humor. (Entregado: Tracy Hollington)
En cuanto a Angus, sus objetivos son claros.
“Quédate con el resto de mis extremidades. No más cáncer”.
dijo.
“Estoy entusiasmado con el rumbo que me llevará mi carrera y espero poder ahorrar lo suficiente para comprarme un pequeño apartamento pronto”.
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