AIdyn tiene ocho años. Su discurso no puede ser entendido por nadie que no lo conozca bien. Tiene autismo en etapa dos, una discapacidad intelectual y un trastorno alimentario. Hace dos años, le insertaron una sonda de gastrostomía en el estómago debido a la desnutrición.
Su coordinadora y abogada, Jayde Parker, informó a la Agencia Nacional del Seguro de Invalidez de un cambio en las circunstancias de la familia y pidió apoyo para la madre de Aidyn, que también sufre de autismo.
“Para entonces tenían una coordinación de apoyo, un terapeuta ocupacional, un fisioterapeuta, un nutricionista y un terapeuta nutricional”, dice Parker, quien recibió permiso de la familia para hablar en su nombre.
“Y también tenían una enfermera que venía una vez al mes.
“Luego (el gobierno) se llevó todo: recortaron por completo la financiación de la terapia a siete horas al año para un nutricionista.
“Cuando Aidyn más lo necesitaba, simplemente lo echaron”.
La semana pasada, el secretario de Salud, Mark Butler, anunció que se espera que alrededor de 160.000 personas sean eliminadas del NDIS para 2030 como parte de una reforma radical para frenar los costos del globo. El gobierno dice que la reforma es vital para mantener la viabilidad a largo plazo del NDIS.
Pero las familias y los defensores dicen que sus planes ya están siendo recortados o rechazados y se les dice que esperen hasta recibir apoyo del nuevo programa de la fundación nacional, Thriving Kids.
Mientras las familias luchan por obtener el nivel adecuado de apoyo del NDIS, no pueden encontrar otras alternativas para ayudarlas y temen que los programas de reemplazo no sean suficientes.
Las personas que ya no cumplan con los requisitos de elegibilidad del NDIS aún por anunciar serán remitidas a programas como Thriving Kids, administrado conjuntamente por estados y territorios. Thriving Kids tiene como objetivo eliminar del NDIS a los niños con autismo leve y otras discapacidades del desarrollo y se espera que esté completamente establecido para 2028.
Parker luchó contra la decisión sobre la atención de Aidyn durante dos años y finalmente ganó en el tribunal administrativo a principios de este año. Alrededor de $120,000 fueron devueltos en el plan de Aidyn hace seis semanas, pero mientras el caso estaba bajo revisión, la Agencia Nacional de Seguro de Incapacidad (NDIA) le dijo a la madre de Aidyn que esperara a Thriving Kids en octubre, dice Parker.
Ella dice que sintió como si la NDIA quisiera detener a Aidyn del plan.
“(Eso fue todo) porque Thriving Kids se estaba haciendo cargo”, dice Parker.
Las personas con autismo son el grupo de más rápido crecimiento en el NDIS y representan el 42% de todo el sistema. La mayoría (66%) de los participantes autistas que accedieron al programa en el trimestre que finalizó en diciembre de 2025 tenían menos de 14 años.
Los datos recopilados por la Asociación Australiana de Padres Neurodivergentes muestran que los niños con retrasos en el desarrollo están siendo retirados del NDIS más rápido de lo que son admitidos.
Las salidas han aumentado considerablemente cada año calendario: 7.270 en el año que finalizó en diciembre de 2023, 19.412 en 2024 y 40.900 en el año que finalizó en diciembre de 2025.
Los datos trimestrales de retraso en el desarrollo, que incluyen niños de siete años o menos, muestran que el número de participantes aumentó de 56,811 el 21 de diciembre de 2022 a un máximo de 88,112 en marzo de 2025, seguido de tres trimestres consecutivos de aceleración en la dirección opuesta, terminando en 70,602 en diciembre de 2025.
La presidenta de la Asociación Australiana de Padres Neurodivergentes, Sarah Langston, dice que casi 12.000 niños con retrasos en el desarrollo fueron excluidos del apoyo individual antes de que el sistema de reemplazo entrara en vigor.
“Hemos visto que alrededor de 29.000 participantes han perdido parte o la totalidad de su acceso al apoyo del NDIS desde finales de 2024”, dice Langston.
“Una gran parte de ellos son niños. Y en lo que respecta a los niños, ha ocurrido lo que otros defensores y yo describiríamos como una salida constructiva del programa.
“Allí un niño todavía sería elegible, su nombre permanece en el NDIS, pero su plan está destruido. Así que su apoyo está completamente diezmado. Eso es la mayor parte de lo que estamos viendo”.
Un portavoz de la NDIA se negó a comentar sobre por qué había disminuido el número de niños, pero dijo que no había habido “cambios en los criterios de ingreso de los niños ni en la forma en que se evalúa la elegibilidad”.
“Es importante señalar que las reevaluaciones de elegibilidad para niños menores de 9 años que ingresaron al plan siempre han sido parte del NDIS. Estas evaluaciones nos ayudan a comprender si las necesidades de apoyo del niño han cambiado y si aún cumplen con los criterios de elegibilidad para el plan”, dijo el portavoz.
Por el momento, hay muchas preguntas de las partes interesadas sobre cómo será Thriving Kids y cuánta atención recibirán los niños discapacitados de Australia en el nuevo modelo.
Cuando se le preguntó sobre los cambios al NDIS el jueves, incluida la reducción de la elegibilidad y la exigencia de que los estados contribuyan más a través de apoyo esencial, el primer ministro de Nueva Gales del Sur, Chris Minns, dijo que no era “como otros líderes estatales y los criticaba por hacer los cambios”.
“Entiendo que tiene que ser el mejor programa posible (y) el más asequible, pero también tenemos que ser honestos con la gente. Si no reciben el apoyo del NDIS, no podemos brindarles una atención equivalente en el sistema estatal”.
Skye Bryant vive en Sutherland Shire con su hija de cinco años, que tiene autismo de nivel 2, un trastorno alimentario y problemas extremos de procesamiento sensorial y ha estado en el NDIS durante tres años. Pero cuando Bryant informó al plan de un cambio en las circunstancias de su hija después de que ella se negó a viajar en el autobús supervisado a la guardería, la mayor parte de su plan se fue por la ventana.
“Durante diez semanas estuvimos sin el apoyo de transporte adecuado y tuvimos que viajar tres horas al día en transporte público para llevarla a la unidad de apoyo escolar”, dice Bryant.
Bryant acudió a su parlamentario local, quien los ayudó a idear un nuevo plan, pero se dedujeron $12,000 de su financiación de terapia para brindar solo 45 minutos de apoyo por día.
Bryant se acercó a su parlamentario local, pero su financiación se redujo a 12.000 dólares y ahora solo recibe 45 minutos de apoyo al día.
“Creo que esto refleja un problema más amplio al que se enfrentan muchas familias”, afirma. “Tengo que renunciar a terapias vitales sólo para tener acceso a servicios de apoyo básicos, como la asistencia a la escuela”.
Langston dice que el problema para las familias es que los nuevos apoyos a menudo son completamente inadecuados o, como ocurre con Thriving Kids, aún no existen.
“Es un poco como una fantasía”, dice.
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