El gobierno albanés se enfrenta a crecientes críticas después de rechazar la solicitud de una familia de enviar a su niño gravemente enfermo al extranjero para recibir un tratamiento contra el cáncer que le salvaría la vida, mientras Australia sigue muy por detrás de gran parte del mundo en la prestación de esta terapia avanzada.
Layla Davis, de 2 años, ya ha soportado meses de tratamiento agotador después de que le diagnosticaran un cáncer poco común.
Su familia dice que los médicos apoyaron su solicitud de radioterapia de protones en el extranjero, pero el gobierno federal se negó a financiar el viaje como parte de su programa de tratamiento en el extranjero.
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La madre devastada, Katherine Irvine, dijo a 7NEWS que la decisión dejó a la familia desconsolada y enojada.
Han creado un GoFundMe para ayudar con los costos.
El diagnóstico de Layla.
La batalla de Layla contra el cáncer comenzó a finales del año pasado. Le diagnosticaron rabdomiosarcoma alveolar en el muslo izquierdo. El cáncer ahora se ha extendido a la pelvis y al muslo.
Desde entonces, el alegre niño ha sido sometido a una serie de tratamientos agotadores.
“Hasta ahora ha recibido 17 rondas de quimioterapia y 18 rondas de radiación. Todavía nos quedan cinco rondas de radiación”, dijo Irvine.
Los médicos recomendaron radioterapia de protones.
La tecnología ataca los tumores con mucha más precisión que la radiación tradicional y se utiliza ampliamente en el extranjero para algunos cánceres infantiles porque reduce el daño al tejido sano.
La familia de Layla presentó su solicitud a través del programa gubernamental que financia tratamientos en el extranjero cuando no están disponibles en Australia.
Pero su solicitud fue rechazada.
“Desafortunadamente, el gobierno ha decidido que Layla no cumple con los criterios que habían establecido para el programa de viajes”, dijo Irvine.
“Básicamente dijeron que Layla no merecía tratamiento en el extranjero porque tenía un mal pronóstico, aunque esto es una práctica común en países donde la terapia de protones está disponible”.
Cuando se le preguntó cómo se sentía acerca de la decisión, dijo a 7NEWS: “Realmente enojada. Realmente, muy enojada. Básicamente pusieron a nuestra hija en una caja”.
A pesar de todo, Layla sigue demostrando una valentía notable.
“Ella no tenía que ser así, pero fue genial. Simplemente lucha con todo lo que tiene y es cada vez más valiente que nosotros”, dijo Irvine.
Adquisición fallida de protones
Australia ha gastado más de 100 millones de dólares en una instalación de terapia de protones planificada en Adelaida. El proyecto fracasó tras una disputa con el proveedor en 2024.
Aún no se ha llegado a ningún acuerdo alternativo.
La cuestión ha llegado ahora al Parlamento Federal, donde la Ministra de Salud en la sombra, Anne Ruston, ha lanzado una petición pidiendo medidas urgentes.
Se han recogido más de 27.000 firmas de australianos exigiendo que los gobiernos implementen finalmente la radioterapia de protones en este país.
Ruston habló exclusivamente con 7NEWS antes de ingresar a la cámara del Senado y dijo que las familias habían esperado años para que se cumpliera una promesa.
“Estoy a punto de ir a la cámara del Senado y lanzar esta petición con 27.000 firmas pidiendo al gobierno federal y al gobierno de Australia del Sur que cumplan su promesa de proporcionar terapia de protones, particularmente a los niños en Australia, como prometieron”, dijo Ruston.
Ella dice que a las familias se les prometió acceso al tratamiento hace años, pero nada ha cambiado, y sostiene que Australia se ha quedado muy por detrás de otros países donde los centros de terapia de protones han operado durante años.
“Es realmente preocupante que años después de que a las familias australianas cuyos hijos padecen ciertos tipos de cáncer se les prometiera que podrían recibir su tratamiento en casa, hoy todavía estamos esperando que ese tratamiento esté disponible en Australia”, dijo.
Ruston advirtió que el retraso podría tener graves consecuencias.
“Esto significa que los niños se ven obligados a ir al extranjero y en algunos casos tememos que esto pueda poner en riesgo las vidas de los jóvenes australianos porque los gobiernos australianos no han actuado y todavía no han cumplido una promesa hecha hace años”, dijo.
Las familias se ven obligadas a viajar al extranjero para recibir tratamiento
Si bien algunas familias logran obtener financiación para viajar al extranjero, el proceso suele ser abrumador.
En Florida, la madre australiana Shannon Kelly ayuda a su hijo Cruz, de un año, a someterse a un tratamiento para un cáncer cerebral en etapa cuatro con radiación de protones.
Tenía sólo cuatro meses cuando los médicos le hicieron el devastador diagnóstico.
“En diciembre de 2024, nos informaron que a nuestro hermoso bebé Cruz, de cuatro meses, le diagnosticaron un tumor cerebral poco común y agresivo”, dijo Kelly.
“Nos dijeron que tendríamos que viajar por todo el mundo hasta Florida y Jacksonville con un niño vulnerable y muy enfermo para recibir este tratamiento”.
“Llegamos a Jacksonville después de un viaje de 26 horas, lo que obviamente es desalentador para un bebé pequeño, y mucho menos para un bebé con cáncer cerebral en etapa cuatro”.
Kelly dice que la atención en los Estados Unidos fue excepcional, pero estar lejos de casa fue increíblemente difícil.
También utilizan el crowdfunding para ayudar con los costes adicionales.
“Fue realmente abrumador tener que llegar hasta aquí y que nuestras vidas fueran destruidas sin el apoyo de nuestra comunidad durante un momento que fue extremadamente devastador y desgarrador”, dijo.
“Quedamos absolutamente devastados al descubrir que Australia tenía un edificio vacío para albergar la máquina de irradiación de protones”.
Es difícil entender por qué nada ha cambiado.
“Fue devastador saber que el proyecto se inició hace tanto tiempo y que años después los niños todavía sufren y tienen que volar alrededor del mundo extremadamente enfermos sólo para recibir este tratamiento”, dijo.
La Oficina del Primer Ministro responde
7NEWS preguntó a la oficina del primer ministro Anthony Albanese por qué las familias siguen esperando.
En un comunicado, un portavoz del primer ministro dijo que el gobierno entendía la angustia que atravesaban las familias.
“Entendemos que se trata de una situación increíblemente difícil y que estas familias están pasando por un momento muy difícil”, afirmó el portavoz.
“Para estas familias es importante un tratamiento más fácil y rápido, por lo que el Ministro de Sanidad está trabajando con los estados pertinentes para resolver este problema”.
Sin planes futuros
Esta respuesta brindará poco consuelo a las familias que viven con la realidad del cáncer infantil.
El hecho de que Australia no proporcione terapia de protones significa que las familias tienen que depender de donaciones o viajar por todo el mundo para recibir tratamiento, o renunciar al tratamiento por completo.
Es un fracaso de todos los gobiernos que han puesto la atención sanitaria en lo más alto de su lista de prioridades.
Mientras Layla continúa su lucha, su madre espera que hablar ayude a otras familias en el futuro.
“Quiero que el gobierno australiano reciba terapia de protones. Quiero que alguien rinda cuentas. Quiero que el gobierno haga de esto una prioridad para nuestros niños con cáncer en Australia”, dijo Irvine.
Ni yo mismo podría haberlo dicho mejor.
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