Janet Ruiz cree en los tres reyes magos. Por eso hizo su magia, y el Ateneo, organizador del desfile de Sevilla de este año, creó un espacio para que niños y niñas con movilidad reducida, trastornos del espectro autista o enfermedades raras, como su hija Ángela, de 10 años, pudieran disfrutar de las carrozas, los beduinos y su majestuosidad sin tener que preocuparse por el ruido, las aglomeraciones o la lluvia de caramelos y regalos que les arrojaran. Este fue el único deseo que escribió en su carta, que dedicó esta Navidad a Baltasar, cuya influencia este año fue mayor que nunca ya que, además de rey, ejerció el resto del tiempo como presidente de la Junta de Andalucía. “Los Reyes Magos son magos y sabía que podían utilizar su magia para conseguirlo porque hay muchísimos niños sevillanos que quedan excluidos de esta bonita celebración”, explica Janet.
Este no es su primer intento. Ya había llamado al Ateneo el año pasado para expresar la frustración de las familias con niños que no pudieron disfrutar del desfile y necesitaban atención temprana. Luego le dijeron que el asunto era “muy complicado”. Este año sus respuestas fueron las mismas. Pero ella no se rindió y envió una carta que se volvió viral en las redes sociales, abogando por un espacio inclusivo para estos pequeños. Contó con el apoyo de la Fundación Antonio Guerrero, que trabaja para defender, proteger e incluir a las personas con discapacidad, y logró enviar la carta a la junta directiva del Ateneo y a quienes rodean al presidente andaluz, Juan Manuel Moreno. “Esta situación ha provocado mucho descontento y en el siglo XXI deberíamos solucionar estos problemas”, lamentó Antonio Guerrero, presidente de la fundación, que se reunió esta semana con el alcalde de Sevilla para intentar buscar una solución.
Aunque Moreno es presidente del comité y del rey Baltasar, no tiene autoridad para organizar la marcha y el Ateneo no respondió a una consulta de este diario preguntando si se podía conceder el deseo de Janet. Sin embargo, Guerrero cree que es posible. Recomiendan tener escalones en algunos espacios de unos 40 o 50 metros, para que los niños puedan ingresar a estos espacios acompañados de algunos familiares. A lo largo del amplio recorrido, existe una zona lo suficientemente amplia para instalar estas gradas sin molestar ni perjudicar a las miles de personas que se concentran en las calles de Sevilla para presenciar el desfile, ni poner en riesgo su seguridad. “En toda la zona, la banda podía dejar de tocar, o tocar en un tono bajo, como un silbido de un beduino, y hubo que suspender el lanzamiento de caramelos”, explicó.
Estas medidas ya están vigentes en el barrio sevillano de Coria del Río, donde Janet vive con su hija, o en el barrio sevillano de Pino Montano, donde los Reyes se despidieron de sus vecinos el pasado 6 de enero, sustituyendo la música y los caramelos por pompas de jabón en algunos tramos del recorrido. Este es el único desfile al que Rocío García ha llevado a su hija Carmen en nueve años. “Como madre quería disfrutar del desfile del día 5, pero no pude verlo”. Carmen es autista y tiene muchas discapacidades sensoriales y auditivas. “Si la llevo a Sevilla y hay ruido y gente corriendo a comprar dulces… lo más probable es que se sobreestimule tanto que se tope con la multitud”, explicó.
Rocío, al igual que Janet, estaba enfadada por no poder disfrutar de un día tan importante como Noche de Reyes en la capital andaluza con sus hijas. Esperanza Gracia también siente esta frustración. “Da la impresión de que hay ilusiones de primer orden y de segundo orden que son sólo para niños neurotípicos y no para niños neurodiversos”, lamenta. Su hija Verónica, de 11 años, está en silla de ruedas, tiene problemas de visión y es autista. Sus padres la llevaban de vez en cuando a desfiles, pero la ansiedad de los asistentes y, por qué no, su mala educación acabaron por invadir los asientos de primera fila que habían reservado con más de dos horas de antelación para asegurarse un buen lugar. “Al final, lo que se suponía que sería un día de celebración y disfrute se convirtió en un día de dolor y abrumador”, recordó.
proporcionar visibilidad
Estas madres no quieren acostumbrarse a que las ignoren. Rossio afirmó: “Muchas mentes dormidas no se dan cuenta de que algunas familias viven bajo muchas restricciones, pero nuestros hijos tienen los mismos derechos pero no pueden disfrutarlos porque estamos acostumbrados a patrones de vida neurotípicos. Es cierto que nos vemos obligados a limitar nuestra vida social, pero nuestros hijos también tienen derecho a conocer la realidad y evitar ruidos y momentos dolorosos, pero debemos darles la misma vida que a todos los demás”.
Pensó en su pequeño hijo de dos años, que ya tenía edad suficiente para emocionarse al ver a los Reyes Magos pasar por Sevilla, pero que tuvo que adaptarse a que tendría que adaptarse a sus propias circunstancias si su hermana no encontraba un lugar tranquilo para observarlos. Lo mismo le pasó a María, la hermana de Ángela, de seis años. “Tuvo que aprender a vivir con su discapacidad”, dijo Janet sobre la niña. “Por supuesto que no podrá disfrutar del viaje porque, obviamente, uno no va y el otro tampoco”, dijo tajante su madre.
“Esta situación es muy frustrante”, compartió Guerrero. “Estamos atrapados en el tren institucional, y como el año pasado las cosas funcionaron de una manera, asumimos que el año que viene debe ser igual, y seguimos pensando que ya convivimos con subgrupos de la sociedad que tienen características diferentes y que tenemos que adaptarnos a todos lo mejor que podamos”, añadió. Guerrero es optimista. Hay que tener en cuenta que han conseguido concertar una franja horaria en la Feria de Sevilla para mantener la atracción tranquila para que niños y niñas con trastornos del espectro autista puedan montar en los coches. “En última instancia, trae alegría a toda la familia”, dijo. “Aunque nos programaron para las cuatro de la tarde, parecía que nos dieron ese tiempo porque no interrumpieron…” señaló Janet.
Para ella, poder crear un espacio donde la marcha se pueda adaptar a las necesidades de los niños con necesidades especiales es también una forma de “educar a la población”, lo que Rossio llama “mentes dormidas”. “Tenemos que concienciar y hacerles saber que estas personas existen y que tienen derecho a ir a ferias, a ver los desfiles de Semana Santa y disfrutarla como todos”, recalcó Janet. “Aún nos falta mucha información sobre qué es el pluralismo y para nosotros es imposible ir a una feria pero si no hay casos cerca nadie se da cuenta”, lamentó Esperanza.
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