“A veces me despierto”

En su último año de formación como ginecóloga, Annelien Oosterbaan realizó numerosas operaciones quirúrgicas. En algún momento notó que uno de sus brazos se estaba poniendo un poco rígido y bloqueaba su hombro. “Era extraño, así que fui a un terapeuta manual en el hospital ese mismo día. Inmediatamente notó que algo andaba mal. También resultó que estaba haciendo un ligero movimiento brusco con el codo, que ni siquiera noté”.

Hermoso cerebro

Luego su médico de atención primaria la remitió a un neurólogo periférico, quien ordenó una resonancia magnética. Desde mi hombro, pensé, porque debe haber algún nervio o algo mal. Cuando empezó a hablar de mi cerebro, me quedé en shock”. Al principio, el escáner la tranquilizó: “Resultó que tenía un cerebro hermoso y sin anomalías”. Bebimos champán para celebrar.

¿Pero qué fue eso? Un especialista académico al que vio más tarde pudo hacer el diagnóstico casi de inmediato. “Ella ya lo vio cuando me acerqué a ella. Al parecer, mientras caminaba, mi brazo izquierdo colgaba junto a mi cuerpo como un pájaro muerto, mientras el otro se movía felizmente conmigo”. Un síntoma de la enfermedad de Parkinson, lo sabía el especialista. “Era obvio”.

Todavía ese cerebro. Annelien apenas podía creerlo. ¿Desarrolló la enfermedad de Parkinson a la edad de 33 años? “Me quedé allí sentado, sentí que no se trataba de mí. Pensé: si saliera de esta habitación ahora, no habría sucedido. Realmente no lo vi venir en absoluto”.

Padre con el mismo diagnostico.

Lo sorprendente fue que el padre de Annelien había recibido el mismo diagnóstico tres meses antes. Aunque la enfermedad se debe a una predisposición genética en entre el 10 y el 15 por ciento de los casos, en sus casos fue aparentemente coincidente: no parece ser una mutación hereditaria.

“Mi padre también tiene una variante diferente a la mía. Él tiene más problemas de equilibrio y rigidez, yo tengo más temblores, es decir, vibraciones y movimientos incontrolados”.

Su padre también era ginecólogo. Aunque él recién estaba jubilado cuando le diagnosticaron, su carrera aún no había comenzado a seguir sus pasos. “Tenemos mucho apoyo mutuo. Nadie más entiende lo que estamos pasando”.

En la enfermedad de Parkinson, las células nerviosas del cerebro mueren rápidamente, lo que provoca un mayor deterioro de las funciones físicas y mentales. Cada día en los Países Bajos a diez personas como Annelien les dicen que padecen la enfermedad de Parkinson, afirma Adse Jelles, director de ParkinsonNederland.

Uso de pesticidas

“Se espera que esta cifra al menos se duplique en los próximos quince años, en parte debido al envejecimiento de la población y a las mayores tasas de supervivencia de la enfermedad. También hay pruebas sólidas de que factores ambientales como la contaminación del aire y el uso de pesticidas desempeñan un papel importante en el desarrollo de la enfermedad”.

Aproximadamente uno de cada 22 holandeses desarrolla la enfermedad de Parkinson o una enfermedad de Parkinson asociada, que tiene un curso anormal y a menudo más grave. Aunque casi todo el mundo se verá afectado directa o indirectamente algún día, se sabe poco sobre el Parkinson.

Según Jelles, mucha gente todavía piensa erróneamente que el Parkinson es “una enfermedad desgarradora de la vejez”. “Por supuesto, el príncipe Claus lo padeció, por lo que a menudo se asocia con hombres mayores. Pero esta imagen es errónea. El paciente más joven diagnosticado tiene 14 años. Cada vez es más común entre los jóvenes”.

Fin de carrera, fin de relación.

El diagnóstico tuvo importantes consecuencias para Annelien. “Se cerraron muchas puertas que antes estaban abiertas. Me di cuenta de que la vida a veces es muy dura”. La carrera de sus sueños como ginecóloga terminó antes de comenzar y su relación no sobrevivió a la nueva realidad.

“Nos separamos poco después del diagnóstico, a pesar de que teníamos tres hijos pequeños. Obtienes una perspectiva diferente de la vida y empiezas a encontrar otras cosas importantes. Algunas personas se ven así, pero para nosotros no estaba sincronizado”.

Las amistades también cambiaron. “Cuando padeces una enfermedad crónica, te das cuenta de quiénes son tus verdaderos amigos. A la gente le cuesta lidiar con eso. Dicen cosas incómodas”.

Una amiga comparó una vez mi diagnóstico con ganar la lotería: otro momento en tu vida en el que empiezas a ver todo bajo una luz diferente. Bueno, hubiera preferido ganarme la lotería. Algunos actúan como si ni siquiera existiera, otros lo hacen innecesariamente difícil. Al principio encontré que las reacciones a mi diagnóstico eran más conflictivas que el diagnóstico en sí”.

Trajo muchas cosas buenas con él.

Pero el diagnóstico también cambió las cosas para mejor, afirma. “Inmediatamente decidí no mirar demasiado atrás. No quiero quedarme quieto, quiero seguir adelante. Hasta ahora me ha traído muchas cosas buenas. Conocí a un hombre nuevo y agradable y ahora tengo dos hijos más con él. Ahora trabajo como médico de seguros en la UWV y eso me da mucha alegría. Ahora que tengo algo propio, creo que es importante ayudar a otras personas que están enfermas y se van. Aunque trabajo a tiempo completo, mi equilibrio entre vida personal y laboral es muy importante. bueno.” mejor que antes. Tengo mucho más tiempo para mis hijos.

Cinco hijos, un trabajo a tiempo completo: eso es difícil para las personas sanas, pero ¿cómo puedes seguir adelante si además padeces la enfermedad de Parkinson? “Tomará el tiempo que sea necesario. Mi neurólogo dice: Para una persona normal haces mucho, para alguien con Parkinson es realmente una locura. También doy conferencias y hago ejercicio cinco veces a la semana. Normalmente hago todo y eso me da energía. Tal vez sea la necesidad de demostrar mi valía. Quiero mostrarme a mí mismo y a los demás lo que todavía puedo hacer. Y en cierto modo quiero hacer todo lo que pueda ahora porque no sé cuánto tiempo me llevará”.

correr maratones

Cada vez hay más pruebas de que el ejercicio intenso puede ralentizar la enfermedad. “Noto que me ayuda enormemente. Me da un impulso mental, pero también me beneficio mucho físicamente. Inmediatamente comencé a correr maratones, hago flexiones y dominadas todos los días, boxeo, estoy más fuerte que nunca. Esto me permite compensar con fuerza cuando mi coordinación baja un poco. Me muevo como un loco para no quedarme inmóvil en el sofá”.

Rompecabezas increíblemente complejo

El malestar que experimentan las personas puede variar mucho de un paciente a otro. No todas las personas con Parkinson tiemblan, dice Adse Jelles. “El Parkinson no sólo provoca problemas motores, sino que también se deterioran muchas funciones cognitivas y la salud mental. Esto se manifiesta, entre otras cosas, en dificultades para concentrarse, pérdida de memoria, cambios de humor y cambios de comportamiento”.

El hecho de que el cuadro clínico sea tan variado dificulta la comprensión y el tratamiento de la enfermedad. “Todavía no entendemos lo suficiente cómo ocurre. Estamos aprendiendo cada vez más, pero sigue siendo un misterio increíblemente complejo”.

Lo que sí es seguro es que el Parkinson es una enfermedad progresiva, es decir, que sigue empeorando. Diez años después de su diagnóstico, Annelien sufre principalmente de temblores. “La mayoría de las veces puedo controlarlos un poco con medicamentos, pero duran cuatro horas y ahora que mi enfermedad ha progresado, ya no son tan efectivos como antes. Mis síntomas fluctúan constantemente. Cuando tomo mis pastillas cuando las anteriores ya han pasado, por ejemplo, me tiembla el brazo y la voz, luego tengo dificultades para hablar”.

No es ideal

“Una vez que mis pastillas empiezan a hacer efecto después de media hora, me siento relajado por un momento, pero cuando hacen efecto por completo empiezo a experimentar efectos secundarios.

También es una lucha por la noche. “En el Parkinson no existe un buen sueño. Casi todos los pacientes tienen problemas de sueño porque el medicamento sólo funciona durante cuatro horas. A veces me despierto o no puedo darme la vuelta. Es muy frustrante”.

Un gran y tembloroso desfile

Normalmente no se le ve nada, pero la enfermedad siempre está ahí, afirma. “La gente a veces lo subestima porque hay muchos síntomas invisibles. Siempre lo siento en mi cuerpo pero me resulta difícil calmar a los geranios”.

Actualmente no existe cura para la enfermedad de Parkinson. Según Adse Jelles, director de ParkinsonNederland, la concienciación sobre la enfermedad es más importante que nunca. “Es la enfermedad cerebral que crece más rápido en el mundo, pero todavía no podemos frenarla de manera efectiva, ni mucho menos detenerla o incluso curarla. Por eso, la investigación y el dinero para ello son cruciales. Mucha gente piensa que el gobierno también financia la investigación, pero no es así. Por eso tenemos que hacerlo juntos”.

Día Mundial del Parkinson

El sábado es el Día Mundial del Parkinson, cuando se crea conciencia mundial sobre la enfermedad. En los Países Bajos, 1.200 pacientes y sus familiares se reunirán en el Burgers Zoo para compartir experiencias. Este mes también está en marcha la campaña Stapril, en la que cualquiera puede participar: al caminar 10.000 pasos cada día y ser patrocinado (o simplemente donando), estás contribuyendo directamente a más investigaciones, mejor atención y un futuro sin Parkinson.

Annelien confía en que la enfermedad eventualmente será curable o incluso erradicada en el futuro. “Cuando me diagnosticaron, creía que habría una solución dentro de cinco a diez años. Ahora lo vuelvo a decir. Intento convencerme de que habrá un tratamiento o una cura antes de que colapse. Sin esa esperanza, no puedes vivir con esta enfermedad, te deprimes”.