Cuando Christian y Nik Tran se unieron al Plan Nacional de Seguro de Incapacidad (NDIS), la madre Alice se sintió aliviada de que finalmente estuvieran recibiendo el apoyo que necesitaban para vivir una vida como cualquier otro niño.
A Nik, de 8 años, le han diagnosticado autismo de nivel 2, mientras que Christian, de 5 años, tiene un retraso en el desarrollo y está esperando la confirmación de su propio diagnóstico de autismo de nivel 2.
La Sra. Tran dijo que los niños necesitaban apoyo para abotonarse, atarse los cordones de los zapatos, regular las emociones y manejar comportamientos complejos que podrían escalar rápidamente si no se controlan.
Dijo que requieren supervisión constante.
“Siempre trato de asegurarme de haber eliminado cualquier cosa que pueda desencadenarlos… pero el mundo es un desencadenante”, dijo Tran.
Alice Tran apoya a sus hijos de diversas maneras, incluso atándoles los zapatos. (ABC Noticias: Patrick Stone)
Christian y Nik reciben fondos del NDIS para psicología y terapia ocupacional y del habla, todo lo cual, según Alice, ha marcado una gran diferencia.
“Ya he visto algunos cambios realmente positivos ya que (Christian) ha podido explicar y expresar sus sentimientos y sentimientos”, dijo.
La señora Tran dejó su trabajo para cuidar a sus hijos a tiempo completo (incluso asistir a la escuela con Christian para apoyarlo en las lecciones) y está agradecida por el apoyo del NDIS.
Alice Tran dice que la terapia de Christian (izquierda) está dando buenos resultados. (ABC Noticias: Patrick Stone)
Sin embargo, se espera que niños como Christian y Nik no reciban apoyo del NDIS en el futuro, sino de Thriving Kids, un pilar de $4 mil millones de dólares de los esfuerzos del gobierno federal para frenar el crecimiento del NDIS, que se espera que cueste más de $50 mil millones este año financiero.
Thriving Kids reemplazará el NDIS para niños menores de nueve años con retraso del desarrollo y autismo “leve a moderado”.
Los niños con “discapacidades graves y permanentes”, incluidos retrasos en el desarrollo y autismo, seguirán siendo elegibles para el NDIS, sujetos a las reevaluaciones habituales.
La primera fase de Thriving Kids comenzará en octubre y se espera el lanzamiento completo de los servicios para enero de 2028.
“No se puede ver tanto en el papel”
Faltan sólo unos meses para el lanzamiento del programa y aún no se han determinado los detalles exactos de cómo funcionará en la práctica. Los expertos ahora expresan su preocupación de que los niños con “necesidades moderadas” estén quedando al margen.
“Thriving Kids es un programa excelente sobre el papel, pero todo se reduce a la implementación”, dijo David Trembath, jefe de investigación sobre autismo en el Kids Research Institute de Australia.
“Mi principal preocupación es que pueda haber un grupo de niños que se encuentren en algún lugar entre Thriving Kids y el NDIS y tengan el potencial de perderse el apoyo y los servicios que necesitan”.
David Trembath dice que Thriving Kids tiene un gran potencial, pero le preocupa que no se esté atendiendo adecuadamente a los niños con necesidades “moderadas”. (ABC Noticias: Glenn Mullane)
El profesor Trembath, que participó en la elaboración de directrices nacionales para apoyar a los niños autistas, dijo que era “imposible trazar una línea clara” entre las necesidades de apoyo “bajas, medias y altas”.
Dijo que las necesidades de un niño “moderado” eran particularmente difíciles de reconocer y fluctuaban con el tiempo y dependían del entorno externo.
“Cuando están en un contexto como el hogar, donde los padres… han desarrollado estrategias para hacer la vida más simple, más fácil y más predecible, puede parecer que les va muy bien”, dijo el profesor Trembath.
“Pero luego ingresas a la comunidad, vas a un patio de recreo… y de repente las necesidades pueden ser mucho más obvias porque esas estrategias y apoyos no existen”.
Tran dijo que no hay dos días iguales para Christian y Nik.
“Sobre el papel, parecen estar en este nivel moderado… pero hay muchas cosas que no se pueden ver en el papel con respecto al autismo y la discapacidad”, dijo.
“Están conmigo y tienen soporte y supervisión las 24 horas del día, los 7 días de la semana… No estoy seguro de llamar a eso moderado.“
El profesor Trembath dijo que brindar a los niños el apoyo adecuado en el momento adecuado marca una “gran diferencia” en las necesidades a largo plazo.
David Trembath dice que las necesidades de apoyo de los niños autistas pueden variar según el entorno. (ABC Noticias: Patrick Stone)
Dijo que si algunos niños no pudieran recibir el apoyo adecuado de Thriving Kids desde el principio, sus necesidades probablemente aumentarían en el futuro.
Esto podría resultar en que necesiten un paquete NDIS de todos modos, haciendo que los objetivos de ahorro de costos de Thriving Kids sean contraproducentes.
“Nuestros objetivos en los primeros años son ayudar a los niños a ser quienes son, desarrollar sus fortalezas, desarrollar sus pasiones y desarrollar su independencia”, dijo el profesor Trembath.
“Los mayores costos surgen con el tiempo, cuando los niños no reciben apoyo para desarrollar estas cosas. Esto significa que es más probable que se necesite apoyo, por ejemplo del NDIS, a largo plazo.“
La defensora del autismo Clare Gibellini dijo que también le preocupaba que el uso de mascarillas (cuando las personas autistas ocultan sus características naturales para encajar, evitar el estigma o sentirse seguras) pudiera llevar a los evaluadores a subestimar las necesidades de apoyo.
“Cuando los niños se encuentran con evaluadores que no conocen, se convierte en una situación estresante. Es muy probable que se enmascaren”, dijo.
“Lo que realmente me preocupa es que (los evaluadores)… puedan darse la vuelta y decir: “En realidad, no necesitas apoyo”, y mientras tanto este niño esté ofuscando su vida.“
Clare Gibellini dice que le preocupa que los auditores puedan pasar por alto las necesidades reales de apoyo de los niños que usan mascarillas. (ABC Noticias: Lucas Hill)
La Sra. Gibellini dijo que muchos miembros de la comunidad autista se sentían incómodos con la colocación por parte del gobierno de etiquetas como autismo “leve”, “moderado” y “grave” a Thriving Kids.
“El autismo no encaja en una sola caja; está fuertemente influenciado por… diferentes días, diferentes horas, diferentes entornos, diferentes personas, todo tipo de cosas”, dijo.
“Necesitamos ser realmente conscientes de esto y asegurarnos de que las personas no queden excluidas porque las estamos colocando en cajas que no necesariamente encajan”.
“Necesitamos apoyo”
El ministro del NDIS, Mark Butler, no respondió preguntas específicas sobre si el gobierno confiaba en que Thriving Kids estuviera atendiendo adecuadamente a los niños “moderados”. Thriving Kids evaluaría las necesidades de apoyo de un niño y cómo afrontarían el enmascaramiento o cuáles serían las clases para padres sugeridas.
Una declaración atribuida a un portavoz del gobierno dijo que la Commonwealth, los estados y territorios todavía están en el proceso de finalizar los servicios nacionales y locales que se brindarán a través de Thriving Kids.
“Los gobiernos estatales y territoriales proporcionarán evaluaciones de salud y desarrollo infantil de rutina, apoyo educativo general, navegación local, apoyo específico e intervenciones gubernamentales para apoyar la preparación de la fuerza laboral”, dijo el portavoz.
Dijeron que ahora se publicaría en línea cierta información sobre soporte, diseño de servicios y consulta con las partes interesadas.
La Sra. Tran dijo que dejó de leer sobre Thriving Kids debido al estrés.
Dijo que sin el apoyo personalizado que actualmente financia el NDIS, niños como sus hijos no recibirían la atención adecuada y que las terapias grupales sugeridas por Thriving Kids no funcionarían para ellos.
“Ni siquiera podemos dar clases de natación en grupo. No puedo imaginar una terapia de grupo… Ni siquiera la llevaría a la habitación”, dijo Tran.
Alice Tran está orgullosa del progreso que han logrado sus hijos con el NDIS. (ABC Noticias: Patrick Stone)
Dijo que siempre estaría ahí para sus hijos y, aunque no le importaba de dónde vendría el apoyo futuro, lo único que importaba era que fuera lo adecuado para ellos y para ellos.
“(Los padres) ya han llegado al punto de agotamiento”, dijo Tran.
“No somos expertos… sólo somos padres que intentan y tratan de criar hijos fantásticos, pero necesitamos apoyo”.
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