Desde que nació Azzrah Anderson hace 13 años, sus padres Lisa y Aaron han enfrentado la enorme tarea de cuidar a su amado hijo y los complejos efectos de sus múltiples discapacidades.
Azzrah, que es autista y no verbal, depende completamente de apoyo las 24 horas del día para controlar su síndrome de Lennox-Gastaut, una forma rara de epilepsia, así como una lesión cerebral adquirida por un derrame cerebral, parálisis cerebral del lado derecho y discapacidad intelectual grave.
“Como padre, uno hace lo mejor que puede, pero va a toda velocidad”.
dijo Aarón.
Para Lisa, una asistente educativa, y Aaron, un trabajador de FIFO, es un acto de malabarismo difícil.
La familia está envuelta en una batalla con el Plan Nacional de Seguro de Incapacidad (NDIS) para obtener lo que dicen que es un apoyo mínimo para satisfacer las necesidades de su hijo.
Se cree que el estado de Azzrah empeora con el tiempo. (ABC Noticias: Keana Naughton)
“Azzrah es paliativo, (su condición es) degenerativa, tiene un pronóstico que limita su vida”, dijo Lisa.
Creyendo que el plan de Azzrah no satisfacía sus necesidades, los Anderson pidieron apoyo adicional al NDIS.
Pero en lugar de recibir la ayuda que esperaban, “comenzó una gran pelea”, dijo Lisa.
“Ellos (NDIS) hicieron su investigación y regresaron con un nuevo plan que era menor que el que teníamos al principio”, dijo.
Lisa dijo que lo que necesitaban del NDIS era apoyo las 24 horas y atención nocturna.
Los Anderson apelaron, esta vez buscando arbitraje con la esperanza de resolver el problema.
Los planes del NDIS de Azzrah han cambiado significativamente a lo largo de los años, en algunos casos por cientos de miles de dólares, lo que dificulta que la familia coordine su atención.
“Las familias no deberían tener que justificar cada año que no existe una solución mágica que pueda cambiar su diagnóstico final”, dijo Lisa.
Además de brindar y coordinar la atención de su hijo las 24 horas del día, los 7 días de la semana, la lucha contra el NDIS ha tenido un grave impacto en su tiempo y su vida.
“Es el tiempo que lleva… Paso probablemente seis horas al día enviando correos electrónicos y haciendo llamadas telefónicas. No debería tener que hacer eso”, dijo Lisa.
Lisa dice que tiene que dedicar seis horas al día al papeleo y a luchar para mantener a su hijo. (ABC Noticias: Keana Naughton)
Con la amenaza de una cirugía de hombro, la situación se volvió cada vez más urgente para Lisa.
Su recuperación podría tardar 16 semanas, lo que limitaría su capacidad para cuidar de Azzrah.
Pero ni siquiera esa perspectiva había persuadido al NDIS a cambiar su posición, dijo Lisa.
Los Anderson enfrentaron una decisión difícil: seguir luchando y desafiar la decisión del NDIS en los tribunales o conformarse con un plan que, en su opinión, no satisfacía las necesidades de su hijo.
Al final, se conformaron con lo que dijeron que era un nivel más bajo de apoyo. El NDIS afirma que este no es el caso.
“En este caso no hubo reducción de la financiación y la reciente revisión del plan mostró un aumento significativo”, dijo un portavoz.
Contener costos
La defensora de la discapacidad Julie Bloomfield dijo que la pelea de los Anderson no fue un incidente aislado.
“El NDIS está bajo presión para contener los costos, lo que dificulta que las familias mantengan sus niveles actuales de apoyo”, dijo.
El NDIS está actualmente atravesando un importante proceso de reforma para frenar el rápido aumento de los costos de brindar el servicio, que actualmente asciende a alrededor de $ 53 mil millones al año.
Los costos han aumentado mucho más rápido de lo esperado y las reformas tienen como objetivo garantizar que el sistema siga siendo financieramente sostenible.
Pero este proceso crea incertidumbre para los participantes y sus familias, dice Bloomfield.
“Los padres tienen que dejar de trabajar porque tienen que brindar apoyo adicional a sus familiares”, dijo.
Los padres luchan porque las necesidades de Azzrah se consideraron “razonables y necesarias”. (ABC Noticias: Keana Naughton)
El NDIS dijo que su prioridad es garantizar que los participantes tengan acceso a los apoyos relacionados con la discapacidad que necesitan. Lisa Anderson no está de acuerdo.
“¿Por qué las familias tienen que luchar y saltar constantemente por los aires cada año?” dijo Lisa.
Por ahora, los Anderson están contentos de trabajar dentro del nuevo plan y hacer lo mejor que pueden. Si eso no es suficiente para Azzrah, dicen que continuarán su lucha por obtener más apoyo.
Mientras tanto, la Sra. Anderson dijo que le habían diagnosticado una discapacidad permanente en el hombro.
Lisa dice que los planes para Azzrah aprobados por el NDIS a lo largo de los años han variado mucho. (ABC Noticias: Keana Naughton)
“Todo este proceso está teniendo un impacto significativo en nuestra familia, causando angustia emocional, financiera y física”, dijo.
Aun así, anima a otras familias a ser “la voz del cambio” para sus hijos.
“Detrás de estos números del NDIS hay una persona y detrás de esa persona está su aldea”, dijo.
“Así que no afecta a una sola persona. Afecta a la aldea”.
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