Un año después de que a su hija Brontë le diagnosticaran esclerosis lateral amiotrófica (ELA), Bronwyn Cousins no dormía.
Cinco años después, la paz es igualmente escasa. Bronwyn duerme con un monitor al lado de su cama para saber cuándo su hija la necesita.
Brontë, de 14 años, se despierta cada hora, a menudo con un dolor insoportable.
“Ella se despierta para que la muevan, o para tomar una copa, o le pones la manta sobre los hombros porque no puede hacer eso, así que la giro de un lado a otro”, dice esta madre soltera de 53 años con dos hijos.
“Una de las cosas que no sabía era que con la enfermedad neuromuscular, las caderas pueden salirse de las articulaciones porque no están lo suficientemente apretadas en las articulaciones. Entonces, cuando le doy la vuelta, se oye un crujido seco y horrible que significa que sus caderas se están moviendo en las articulaciones y siente mucho dolor, por lo que se sigue despertando”.
La ELA es una enfermedad mortal y progresiva que ataca a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal. Es la misma enfermedad que acabó con la vida de la estrella de la AFL, Neale Daniher, el mes pasado.
Brontë es el único niño en Australia que sufre una enfermedad de la neurona motora, para la que no existe cura.
La ELA juvenil es poco común: representa el 0,1 por ciento de los casos de ELA en todo el mundo. Falta investigación.
No hay datos sobre la esperanza de vida. Por la noche, cuando el mundo se oscurece, Brontë tiene mucho miedo de morir.
“Creo que cuanto más consciente sea de su deterioro, más rápido sucederá; en este momento tiene muchos ataques de pánico por la noche”, dice Bronwyn.
Este inteligente adolescente con un agudo sentido del humor está obsesionado con la historia inglesa. De adulta quiere ser abogada de familia y sueña con un futuro que tal vez nunca llegue.
“A veces pienso, no puedo creer que esté hablando de esto con mi hijo de 14 años… Así que me siento aquí y veo morir a mi hijo y trato de darle la mejor vida que puedo”, dice Bronwyn.
El neurólogo de Sydney, Nathan Pavey, trata a cientos de pacientes con ENM cada año.
“En general, es fatal y, por lo tanto, devastador para las familias… Y, por supuesto, eso sólo se magnifica cuando se trata de gente más joven”.
La directora ejecutiva de MND Victoria, Mary-Jane Stolp, dice que es importante que los amigos y familiares de las personas con MND no retrocedan porque la situación sea incómoda o desafiante.
“Los cuidadores de personas con EMN informan de una menor calidad de vida, lo que significa que el apoyo de la comunidad es realmente importante”, afirma Stolp.
La única esperanza para los pacientes es obtener más financiación para la investigación de las causas de la ENM, afirma Pavey. También es la forma más rápida de curación.
“Necesitamos… centrarnos en la investigación de los mecanismos y causas subyacentes de la enfermedad, así como en los ensayos de tratamiento clínico”, afirma. “El principal problema que encontrará con la ELA juvenil es su rareza y los ensayos clínicos requieren grandes cantidades”.
Brontë es demasiado joven para participar en ensayos clínicos.
A principios de este mes, el Gobierno Federal anunció apoyo prioritario para la atención de personas mayores con EMN para reducir los tiempos de espera de hasta 10 meses a menos de uno.
Sin embargo, los cambios no tienen en cuenta a los jóvenes con EMN. Se ha contactado a la oficina del Ministro Federal de Salud, Mark Butler, para solicitar comentarios.
Cuando comer se volvió demasiado difícil, lo cual es común en pacientes con ENM ya que los músculos de la boca, la garganta y el pecho se deterioran rápidamente, el peso de Brontë disminuyó. Le insertaron una sonda de alimentación en el estómago. Este fue uno de los procedimientos más dolorosos que recuerda.
Una colección de Jellycat se encuentra en el estante encima de la cama de Brontë. Los elementos marcan cada cirugía mayor que se ha sometido a la joven de 14 años desde su diagnóstico en 2021. Hay 32.
Fundada por Daniher en 2014 después de su diagnóstico, FightMND ha recaudado más de $157 millones para la investigación y el apoyo de la MND. El lunes se celebra el Big Freeze anual, el mayor evento de recaudación de fondos para MND en Australia.
Bronwyn espera que la renovada atención a la MND debido al trabajo de personas como Daniher y el diagnóstico público del jugador de los South Sydney Rabbitohs, Jai Arrow, el mes pasado inspire a las personas a ayudar a las familias cuyas vidas han cambiado para siempre por un diagnóstico.
“No quiero que nadie tenga esta enfermedad. Realmente no quiero”, dijo.
Sé el primero en enterarte cuando haya novedades importantes. Regístrese para recibir alertas de noticias de última hora por correo electrónico o habilitar notificaciones en la aplicación.
Emily Kaine es bloguera de noticias nacionales en el Sydney Morning Herald.Conéctese por correo electrónico.De nuestros socios
About The Author
