Los australianos con enfermedad de la neurona motora temen perder la vía prioritaria como resultado de las reformas del NDIS

Los australianos con enfermedad de la neurona motora (EMN), cuyas necesidades están cambiando rápidamente, temen perder una ruta prioritaria para acceder al Plan Nacional de Seguro de Incapacidad (NDIS) en virtud de los cambios planificados por el Gobierno Federal.

Se ha advertido al gobierno federal que el sistema de apoyo que ayuda a las personas con EMN debe “progresar más rápido que su enfermedad” o las responsabilidades de atención recaerán injustamente en sus familias.

Actualmente, las personas diagnosticadas con EMN pueden acceder al NDIS a través de una vía prioritaria, monitoreada por personal especializado en la enfermedad que aprueba paquetes de apoyo en un plazo de siete días.

Sin embargo, los defensores y los pacientes no han podido recibir garantías de que esta opción se mantendrá como parte de una revisión planificada del NDIS anunciada el mes pasado.

Para 2027, el gobierno quiere que el acceso al NDIS se determine en función del funcionamiento de una persona y no del diagnóstico.

La esperanza de vida media de una persona diagnosticada con ENM, una enfermedad de rápida degeneración sin cura, es de unos 27 meses.

La directora ejecutiva del MND Australia, Clare Sullivan, dijo que la vía prioritaria hacia el NDIS había supuesto un “cambio de juego” y “debe protegerse”.

“Esto incluye una evaluación realizada por alguien con experiencia en MND, decisiones rápidas de financiación y una asignación de paquete que satisfaga sus abrumadoras necesidades”, dijo.

Todd Johnson, de 50 años, fue diagnosticado con MND hace cuatro años y dijo que la enfermedad necesitaba un “modelo diferente y una respuesta rápida” del sistema que atiende a las personas.

“Las personas que viven con ENM están perdiendo su capacidad de funcionar cada semana y el sistema tiene que actuar más rápido que la enfermedad”, afirmó.

“Si avanza más lentamente, las familias tendrán que soportar los costes, y entonces los pacientes sufrirán y se perderá su dignidad”.

Johnson dijo que pudo acceder a apoyo adicional rápidamente a medida que su enfermedad avanzaba según la vía prioritaria actual del NDIS.

“Cuando me diagnosticaron, todavía estaba trabajando, completamente sano y caminando”, dijo.

“Ahora estoy en silla de ruedas y necesito un poco de ayuda, como vestirme… e incluso cuando llego al punto en que se vuelve difícil simplemente darme la vuelta”.

“Pero como el NDIS respondió, fue una experiencia maravillosa porque no espero demasiado por las cosas”.

Johnson, presidente de MND Victoria, dijo que las personas de la comunidad con la enfermedad estaban “muy nerviosas y bastante asustadas” por la posibilidad de perder tanto la ruta prioritaria como aspectos de su paquete de financiación.

“Si volvemos al sistema (NDIS convencional), no seguirá el ritmo de nuestras necesidades y la velocidad de progresión de la enfermedad”.

El ministro de Salud, Mark Butler, dijo que el gobierno colaboraría estrechamente con la comunidad de discapacitados en torno a las reformas que planea introducir a finales de este año.

“Los umbrales y el proceso de evaluación para determinar un funcionamiento significativamente deteriorado se desarrollarán en la segunda mitad de 2026 con base en el asesoramiento de expertos de un grupo asesor técnico”, dijo.

“Los participantes con mayores necesidades seguirán teniendo acceso al apoyo fundamental que necesitan para vivir bien y con dignidad”.

Se espera que los cambios anunciados por Butler en abril desaceleren el crecimiento del NDIS de unos 70.000 millones de dólares previstos a unos 55.000 millones de dólares para 2030.

Además de una elegibilidad más estricta, el Partido Laborista planea introducir límites al gasto para algunos participantes y reglas más estrictas para los proveedores para combatir el fraude y el abuso.